ИИ помог создать комбинацию препаратов для лечения детей с редкой формой рака мозга
Специалисты Института исследований рака в Лондоне и Королевского фонда национальной системы здравоохранения имени Марседена разработали систему поддержки принятия врачебных решений для онкологов. Она обнаружила редкое сочетание препаратов для потенциально эффективного лечения детей с диффузной внутренней глиомой моста (быстрорастущей опухолью головного мозга), у которых есть мутация в гене ACVR1.
Идея создания системы поддержки врачей-онкологов принадлежит британскому стартапу BenevolentAI. Он занимается разработкой программ на основе ИИ, анализирующих научную литературу о различных заболеваниях и на основе полученных данных выдвигающих потенциально эффективные методы лечения. В этом исследовании авторы объединили платформу стартапа с данными о диффузной внутренней глиоме моста (ДВГМ), чтобы найти способ вылечить детей от этого заболевания.
Ключевой целью работы стала мутация в гене ACVR1.
Она присутствует примерно у четверти детей, больных ДВГМ. На текущий момент не существует ни одного эффективного и одобренного метода лечения, нацеленного на эту мутацию. Например, одобренный препарат вандетаниб, которым лечат рак щитовидной железы, нацелен на ген ACVR1. Но у него есть проблемы с преодолением гематоэнцефалического барьера, из-за которых препарат не способен накапливаться в головном мозге.
Учёные вбили в программу все известные биомедицинские знания о заболевании, физиологии человека и действии различных препаратов, применяемых в ходе лечения. В ходе вычислений платформа выдала исследователям несколько потенциально эффективных сочетаний препаратов, среди которых был вариант с применением смеси из вандетаниба и эверолимуса. Оба препарата уже одобрены для лечения других форм рака и для применения на детях с ДВГМ и мутацией гена ACVR1.
Сочетание вандетаниба и эверолимуса показалось автором наиболее удачным. Вандетаниб нацелен на ген ACVR1, в то время как эверолимус отлично справляется с преодолением гематоэнцефалического барьера.
Таким образом, их сочетание в перспективе могло улучшить состояние пациентов или даже вылечить их от рака.
После того, как комбинация препаратов доказала свою эффективность при лечении мышей, авторы перешли к испытаниям на четырёх детях с прогрессирующей формой ДВГМ. Все четыре ребёнка скончались по различным причинам. В частности, одного из детей в ходе исследования родители увезли за границу, где он и умер. У двух других на фоне применения стероидов и химиотерапии существенно ухудшилось состояние, из-за чего приходилось полностью останавливать или отменять лечение. Авторам не удалось договориться с родителями о посмертном изучении пациентов для установления причин смерти и ключевых факторов развития онкологии.
Ниже представлены последовательные МРТ-снимки ещё одного пациента — семилетней девочки, родители которой передали ткани мозга для посмертного изучения. Изначально применение препаратов вместе с лучевой терапией помогали лечению, но из-за меняющегося состояния ребёнка его приходилось приостанавливать.
Например, в какой-то момент у ребёнка обнаружили гипертонию III-й стадии, связанную с приёмом вандетаниба. Лечение остановили, пока не удалось стабилизировать давление.
В итоге опухоль медленно продолжала прогрессировать. На 11 месяц из-за проблем с речью и атаксии препараты пришлось полностью отменить, на 20 месяц девочка умерла.
В процессе изучения тканей мозга авторы выяснили, что опухолевые клетки проникли по всему стволу головного мозга. Также авторы выявили мутацию гена KRAS_G12A, связанную с развитием устойчивости к вандетанибу. Вероятно, наличие этой мутации стало ещё одной причиной неудачи лечения.
В ходе работы авторы подтвердили способность вандетаниба напрямую ингибировать передачу сигналов как дикого, так и мутантного гена ACVR1. В этом контексте он оказался эффективнее остальных ингибиторов, таких как дазатиниб и кризотиниб. Кроме того, применение эверолимуса приводило к значительному повышению концентрации ингибитора в мозгу у мышей.
Первая фаза испытаний препаратов не привела авторов к однозначным выводам об эффективности сочетания лекарств.
С одной стороны, анализ мозга семилетней девочки показал, что вандетаниб накапливался в тканях в достаточных количествах и оказывает тормозящее воздействие на клетки опухоли. С другой стороны, его применение вызывало побочные эффекты, из-за которых приходилось останавливать лечение. Авторы отмечают, что подобные эффекты наблюдаются и при применении других препаратов для лечения рака. Но здесь, вероятно, играли роль не только разницы в дозировках, но и приобретённые в ходе лечения мутации генов, вызывающих устойчивость к лекарствам.
В последующих исследованиях авторы продолжат изучать потенциал сочетания вандетаниба и эверолимуса. Они также отметили исключительную роль платформы ИИ в анализе научной литературы и поиске лекарств от этой пока неизлечимой формы рака.
Материалы исследования опубликованы в статье «Repurposing vandetanib plus everolimus for the treatment of ACVR1-mutant diffuse intrinsic pontine glioma» в журнале Cancer Discovery DOI: 10.1158/2159-8290.CD-20-1201.
Каково это — быть отцом девочки с опухолью мозга
В 2015 году у Вари Приваловой из Москвы от рака умерла мама. Девочку и ее младшего брата Даню взял под опеку их отчим Дмитрий. А через год выяснилось, что у Вари опухоль мозга. Мужчина проходит весь путь лечения вместе с ней и фондом «Подари жизнь». Он рассказал, что помогает ему справляться с трудностями и как его изменил пережитый опыт.
О том, чем занимался до болезни жены
Как я себя называю? Домохозяйка, домокозявка… Не знаю. Помню, как у сына в детском саду воспитатели спросили детей, кем они станут, когда вырастут. Дима ответил, что хочет быть как папа — профессиональным бездельником. Я пришел его забирать и стал звездой: все мамы пытались узнать, кто я такой и что за прекрасную профессию выбрал. Но так было, конечно, не всегда.
У меня есть и техническое, и высшее образование. Я очень ответственно подходил к выбору учебы, работы и много где успел себя проявить.
Шесть лет назад участвовал в отличном проекте: мы создавали виртуальную среду для Министерства промышленности и Министерства обороны. Нефтяные платформы, повышенная секретность — было насыщенно и интересно. Такой же проект намечался с подводной лодкой, но сначала что‑то там не сложилось, потом заболела моя жена. Сперва я попросил отпуск за свой счет, ну а затем уволился.
Думаю, что из‑за работы мы и пропустили первые признаки рака у жены. Я рано уходил и поздно возвращался. С детьми ужинал по скайпу. Сидел на рабочей кухне, а они дома, и мы присылали друг другу фотографии. В какой‑то момент Маша стала жаловаться, что у нее болит голова. В поликлинике ее полгода лечили от остеохондроза, а потом она потеряла сознание. Ехала с работы в машине и вдруг перестала понимать, где находится. Нажала тормоз и съехала в яму. Хорошо, что никого не задела.
Подробности по теме
Близкий человек заболел раком: как его поддержать? 5 советов онкопсихолога
Близкий человек заболел раком: как его поддержать? 5 советов онкопсихологаМы испугались и срочно пошли проверяться.
В итоге у нее нашли опухоль в груди. Конечно, все прооперировали, пролечили. После нас уверяли, что все в порядке, только нужно два раза в год проходить обследования и сдавать кровь на онкомаркеры.
А через два года, в 2013-м, она вдруг опять потеряла сознание. Мы поехали в онкологический центр Блохина. Выяснилось, что у нее уже четвертая стадия, метастазы в мозге, несколько опухолей. В 2015 году Маша умерла.
О сложностях с детьми и опекунстве
Когда жене стало совсем плохо, я вдруг понял, что есть еще и дети. И что с ними надо что‑то делать. Например, отправить Варю в лагерь. Я же вообще не занимался ни детьми, ни хозяйством. У меня были проекты, подрядчики. Нужно было постоянно кому‑то звонить, что‑то делать, [отвечать] на сто писем в день.
Мы были в официальном браке, но дети жены [от прошлого брака] не присваиваются мужу автоматически. У Вари в свидетельстве записан отец, а у Дани стоит прочерк. Маша сразу сказала, что надо оформлять опеку, но я как‑то особо не обращал внимания.
В итоге я начал делать документы еще до смерти жены: чтобы заниматься детьми, мне пришлось ограничить ее в родительских правах по состоянию здоровья. Иначе невозможно было отправить их в летние лагеря, записать на кружки и в школу. Вообще, Варя и Даня должны были «отойти» отцу, но он сказал, что подаст в суд на генетическое подтверждение. Было понятно, что это не вариант и что, даже если его заставят их забрать, им будет с ним плохо.
© Из личного архива
У опеки есть плюс — за детей платят, бесплатное питание и продленка в школе, обязательная диспансеризация раз в год. Каждые шесть месяцев инспектор приходит и проверяет, живы ли они, здоровы ли. А я веду отчетность, сколько на них потратил.
Мне не хотели отдавать детей под опеку.
Считается, что женщина умеет воспитывать ребенка от природы, а мужчина — нет.
При усыновлении проблем не возникает, а для опеки нужно педагогическое образование. Поэтому мне пришлось два или три месяца ходить на курсы, изучать, как общаться с детьми, какие бывают сложности.
Кстати, дети, как по мне, очень странно отреагировали на смерть мамы: не заплакали, не расстроились, посмотрели на все это довольно равнодушно. Варе тогда было десять лет, а Дане шесть. Он, конечно, был совсем маленький и ничего не помнит. А Варя постарше, но никак не отреагировала — что есть мама, что ее нет. Я даже спросил у психолога, нормально ли это. Мне объяснили, что это защитная реакция: дети еще не знают, как реагировать [на смерть].
О заболеваниях Вари
У Вари обнаружились проблемы, когда я перестал заниматься женой. Насторожило то, что все дети растут, а Варя какая‑то маленькая: все развиваются, а она нет. С ней разговариваешь и не понимаешь, слышит она или нет.
В поликлинике быстро поставили диагноз «аутизм» и сказали, что ей надо учиться в специальном классе: «Отстаньте от девочки, ну вот такая она». Но школьный психолог, я до сих пор ей благодарен, не увидела признаков аутизма и предложила сделать МРТ, чтобы исключить физиологические отклонения.
Сначала на снимках врачи обнаружили затемнения, а потом сделали другое исследование и поняли, что это опухоли. Но никто не мог точно сказать, что это за болезнь. Тогда, чтобы окончательно разобраться, нейрохирург направил нас на генетический анализ крови, который подтвердил диагноз «нейрофиброматоз». Это генетическое заболевание — у Вари нарушены две цепочки ДНК.
Подробности по теме
«Я чувствую себя старым дедом»: монологи детей, переживших онкозаболевание
«Я чувствую себя старым дедом»: монологи детей, переживших онкозаболеваниеБыло несколько вариантов: сделать операцию (рискованно, так как грозил парез лицевого нерва), не делать ничего (как‑то странно) и тот, который мы выбрали, — проконсультироваться у радиологов (вдруг обучение поможет).
Так мы оказались в центре Бурденко, где Варю направили на стереотаксическую радиохирургию «Кибернож».
Сначала я опасался процедуры из‑за плохого опыта жены, но все прошло отлично. Мы сделали пять сеансов [облучения] по двадцать минут. Цель — воздействовать на опухоли, чтобы они развалились.
У Вари три опухоли, которые давят на нервные окончания: две в голове, одна в спине.
Они образовались из клеток, которые должны покрывать нервные окончания, как кожа. Но в организме произошел сбой, и в итоге появилось утолщение и переросло в опухоли. Сначала нам сказали, что они будут расти медленно, на один миллиметр в год, но у Вари пубертат, гормоны. Через год оказалось, что они увеличились на полтора сантиметра.
Теперь раз в полгода-год нужно делать МРТ и показывать результаты врачу. По итогам собирается консилиум, который решает, что надо делать. Уже возникал вопрос о химиотерапии, но вроде бы образования доброкачественные.
Хотя они растут достаточно агрессивно: уже два нерва передавили, Варя потеряла глаз и ухо и не может выпрямиться из‑за проблем в спине
© Из личного архива
О будущем детей
Даня ходит в спортивную школу, занимается плаванием, а Варя учится в художественной школе. Правда, в последнее время мотивация сильно упала: она пропускает много занятий из‑за болезни, лечения и обследований. Ей даже не рекомендовали идти в 10–11-й классы: «Дети начнут готовиться к поступлению в институт, будут одни художественные предметы». Ну и отбор, конечно, жесткий. Варя услышала это и теперь не хочет рисовать.
Я нашел рядом с домом колледж, где учат ювелирному делу, но Варя не прошла в него по зрению. Там мне сказали: «Как вы могли отдать такого ребенка в художку? Это как с плохим слухом идти в музыкалку». Но тогда она любила рисовать, а мы еще не знали, что с ней.
В общеобразовательной школе Варе было сложно, да и дети над ней посмеивались, хотя многие родители сочувствовали и помогали.
Когда я понял, что из этой школы надо уходить, решили отдать ее в художественную. И вот с пятого класса она там.
Еще рядом есть колледж народных промыслов. Но оттуда, как оказалось, все равно все идут в институт, потому что сейчас нет такой профессии — подносы, к примеру, разрисовывать.
У Вари есть дядя, он мультипликатор. Мы решили подумать и в эту сторону. Я нашел киноколледж на Шаболовке, узнал, что задание для поступления — сделать раскадровку известного произведения. Мы попробовали, но Варе было сложно. В первую очередь она сыплется по времени. Элементарная сказка «Колобок»: надо нарисовать девять кадров, чтобы всем было понятно, что происходит. Варя за полчаса сделала два кадра.
Она сказала, что ей надоело рисовать, но тесты по профориентации говорят, что лучше ей остаться в творчестве.
Об отношении Вари к заболеванию и ее характере
Как Варя относится к тому, что с ней происходит? Все зависит от настроения. Когда врач сказал, что она никогда не поедет на велосипеде, она взяла и назло ему научилась кататься. И поплыла, кстати, тоже, хотя говорили, что у нее проблемы с координацией и она может захлебнуться. В общем, бросает вызов врачам, говорит: «Нет, я справлюсь». Но иногда устает.
Как‑то я попросил Варю и Даню написать, что они будут делать, если останется жить день, год, десять и сто лет. Что им хочется успеть. Варя ответила, что если останется один день, то есть самое страшное, то начнет писать завещание, плакать и со всеми обниматься. Если год — будет пытаться больше рисовать, чтобы оставить после себя наследство и чтобы бы было что завещать.
Подробности по теме
«Мы живем здесь и сейчас»: каково это — быть мамой ребенка с опухолью мозга
«Мы живем здесь и сейчас»: каково это — быть мамой ребенка с опухолью мозгаДумаю, что Варя ко многому относится оптимистично. Например, ей нравится ездить по всяким мероприятиям, куда фонд «Подари жизнь» приглашал нас до пандемии. Наверное, ей мешает то, что глаз не видит, а ухо не слышит, но это уже стало частью жизни.
Она с большим азартом и интересом включается во всякие наши затеи. Не отказывается новое пробовать. А когда становится тяжело, пытается успокоиться с помощью упражнений от психолога. Ну и мы помогаем. Даник ее развлекает. Варе не хочется, чтобы к ней относились как к нездоровой, жалели. От этого она раскисает. Поэтому моя главная работа — бодрить детей.
© Из личного архива
О своей самореализации
Некоторые считают, что я лентяй и выбрал легкую дорогу.
Ведь «настоящий мужик» должен работать, оплачивать няню, покупать все, что нужно детям. Но когда я работал, денег не хватило, чтобы платная и бесплатная медицина вылечила человека. Кажется, что у нас, чтобы выздороветь, нужно самому быть врачом.
Есть ощущение, что, вкладывая немалые деньги, мы гарантированно покупаем лучшие товары. Или платим и перекладываем ответственность за решение проблемы на других.
Но так ли это работает на самом деле? Если я куплю самый дорогой телефон, есть ли гарантия, что он будет лучший? А самые дорогие таблетки? Все-таки надежнее разбираться во всем самому, но на это нужно время.
Что касается самореализации, то я, конечно, думаю об этом. Но, может быть, я делаю это вот так, в семье, воспитывая детей, занимаясь ими. В любом случае жертвовать ребятами из‑за самореализации на работе я совершенно не готов.
О том, как изменилась жизнь
Мое мировоззрение, конечно, сильно поменялось.
Когда я работал в проектной компании и с утра до вечера вкалывал, казалось, что я должен карьерно расти, зарабатывать. Что у меня должна быть машина, телефон, отпуск, секретарь, помощники. В тот момент где‑то была жена и дети. Она знала, чем они болеют, что им нужно, чем они живут. А меня это не касалось: они есть, и хорошо.
В том, прежнем, мире все было ярко, контрастно. А сейчас я будто стал мягче и спокойнее. Нет деления на черное и белое. Оказывается, в мире миллион оттенков серого. Раньше я опаздывал на работу и понимал, что надо срочно что‑то делать: бежать, ехать, сигналить, кричать на всех, чтобы двигались. Сейчас попасть в пробку и опаздывать в школу не страшно. Никто еще не остался ни в одной пробке, все когда‑нибудь куда‑нибудь доехали.
Стало спокойнее и проще, жизнь на постоянном нервяке истощает. Мне кажется, в ситуации, когда жена заболела, я бы ничего не смог сделать, если бы не перестроился.
С детьми я откровенен.
Мы все обсуждаем и называем вещи своими именами. Я ничего не скрываю, не вижу в этом смысла. Они все равно все узнают и будут в шоке, что их полжизни обманывали. Например, кто‑то говорит ребенку: «Мама уехала». А ребенок потом растет и ненавидит ее за то, что она его бросила. Человек же не по собственному желанию умер. Дети были на похоронах.
Мы проговорили, что мама болела и умерла — так сложилось. Мы прошли этот отрезок пути, и теперь у нас новый этап, без нее. Но можно вспоминать, какая она была сильная и смелая, пересматривать видео, отмечать ее день рождения.
Фонд «Подари жизнь» помогает детям с онкологическими и тяжелыми гематологическими заболеваниями получать квалифицированное современное лечение. Чтобы фонд смог поддерживать еще больше детей — подпишитесь на ежемесячные пожертвования в его пользу.
История девочки, победившей рак: «Это был мой персональный Чернобыль…»
Мы встречались с Таней в апреле, когда она делала «красную» химию.
Невысокая, тоненькая, как веточка, бледная. Ни волос, ни ресниц, ни бровей. Мы сидели в кафе, и я старалась не смотреть, с каким трудом ей дается каждый кусок. Но от этой хрупкой девушки исходил такой мощный поток энергии, что я не сомневалась: она выскочит из этой страшной передряги.
Договорились о новой встрече после того, как отступит болезнь. И вот восемь месяцев спустя мы опять встречаемся в кафе. Я с трудом узнаю в модельно красивой девушке, на которую заглядываются мужчины, ту замученную болезнью тень. Нет, она по-прежнему весит 42 килограмма вместе с одеждой, и талию можно перехватить сомкнутыми руками, но эта мальчишеская стрижка, сияние глаз, свежесть кожи — неужели так бывает?
Тогда она обещала лечащему врачу-онкологу испечь свой фирменный тортик в сентябре.
— Ничего не испекла. Четыре «красные» химии я работала. После каждого сеанса несколько дней ничего не ела, чтобы не тошнило от запаха еды. Пила только свежевыжатые соки. Поднимаешь себя любым способом и идешь работать.
Думала, вот все закончится, и я буду печь торты в полную силу.
Потом начались таксаны — еще четыре химии, и у меня съело руки. Мне всегда везет на побочные эффекты. Кожа слезала как перчатка. Пальцы потеряли чувствительность, и она пока не восстановилась. Не могу пользоваться иголкой, потому что не чувствую: взяла ее или нет?
Я теперь даже не боюсь сдавать кровь из пальца! Но работать в таком состоянии было невозможно. Я надевала тканевые перчатки, потом резиновые, чтобы иметь возможность детям хотя бы завтрак приготовить. На этом с тортами все закончилось. Единственный торт я приготовила Пете на день рождения. Я делала его три дня. Обычно за это время я успевала испечь 30 тортов.
— Сил не было?
— Не было. Они исчезли, когда началось облучение. Там ведь не только ожог, еще и лейкоциты падают. Спать хотелось адски. В семь утра я детей будила в садик. Отводила, возвращалась домой и спала до пяти. А потом везла детей на разные развивающие занятия.
Летом один благотворительный фонд подарил нам путевку на море. После отдыха я снова начала печь торты. Они хорошо расходились, а потом наступил день, когда я бисквиты поставила и поняла, что у меня нет сил их собрать. Они простояли два дня, и я все выбросила. Один раз пекла капкейки, и мне тяжело было держать миксер. Маше еще справила розовый торт, как она мечтала, а на Витин день рождения уже не смогла. Впервые сама заказала торт. Его никто не стал есть…
— Но вот лечение, наконец, закончено. Наступило такое долгожданное выздоровление.
— Не выздоровление, а ремиссия. Все люди, которые проходят лечение от рака, ждут этого волшебного слова «ремиссия». Тебе сказали: «У тебя ремиссия, и, значит, ты здоров!» Неправда. Лучи сжигают сердце, легкие, трахею. Химия разрушает печень. Получается, что все внутренние органы, которые отвечают за наше здоровье, сильно пострадали.
Их надо восстанавливать.
Нужна реабилитация, которую наше государство еще не придумало для онкобольных. Спортсмены после травм, люди после инсульта проходят реабилитацию. И после рака нужно время, чтобы истощенный и отравленный химиотерапией организм смог восстановиться.
Из-за того, что гормональный фон сел, у меня приливы, как у женщин в климаксе, кашель, с которым ничего пока не могу сделать. У меня, например, нет определенного процента костной массы, и когда долго сидишь, чувствуешь, как давит позвоночник. Надо либо нарастить мышечную массу путем занятий, либо носить корсет. Я выбрала тренировки, и уже через две недели после лучей пришла в спортзал. Сейчас я хорошо выгляжу, но для этого мне пришлось кучу сил потратить.
— Красивая стрижка. Новые волосы быстро отросли?
— Когда обещают, что волосы начнут расти через две недели после химии, это неправда. Я закончила химию 27 июля, в сентябре только начали появляться первые «пенечки». Волосы росли седые, виски были все белые.
Дольше всего ресницы восстанавливались. Они растут сначала прямо, а потом веером во все стороны. Хрупкие, ломкие. Интересная вещь произошла с бровями. Я выщипала брови один раз. Они больше не растут.
— Таня, я смотрю: в визитной карточке новая профессия — консультант по красоте.
— Я даю консультации по подбору косметических средств одной компании. Зажать кисточку между пальцами можно. (Демонстрирует.) Мне ведь надо показать клиентам, как за собой следить, как правильно подобрать уход. Это моя работа. Сначала я говорю, сколько мне лет, сколько у меня детей и что я прошла за этот год. Все в шоке. Никто не верит. Мне всегда нравилось делать людям праздник. Если я не могу их накормить, то в моих силах сделать их красивыми. У меня есть несколько подруг по диагнозу, которым я деньгами помочь не в состоянии, но могу поддержать косметической продукцией. Сохранить красоту очень важно, чтобы потом, когда ты закончишь лечение, было не страшно смотреть на свое отражение в зеркале.
А к тортам еще вернусь. Очень хочу печь! До сих пор смотрю чужие картинки в Интернете, и у самой куча новых идей. Если косметика, которой я сейчас занимаюсь, — все-таки чужой продукт, то торты мои с нуля. В них моя душа.
Фото: Из личного архива— Операция, химиотерапия, лучевая терапия — долгий и тяжелый путь. Что чувствует человек, когда начинается обратный отсчет?
— Ты живешь, борешься… Это как до моря идти пешком из Москва. Тяжело, больно, ботинки износились, и вот ты зашел в синие волны по колено и не знаешь, что делать дальше. Это похоже на синдром возвращения с войны, как у афганцев. Есть два типа людей: такие, как я, которые говорят: живем дальше, причем лучше, чем раньше! Будем получать новые впечатления, смотреть хорошие фильмы, гулять. Общаться с людьми, которые могут себя преодолеть, кто сам себя вытащил из кризиса — любого.
Другие думают: а вдруг я заболею снова? Значит, спорт нельзя, бассейн нельзя, все нельзя! Человек засунул себя в кавычки: «инвалид».
Я знаю, у меня есть сегодня и есть завтра. Все может сломаться в любой момент.
— Ремиссия — зыбкое слово…
— Рак — это не ангина и не перелом, которые без причины не повторятся. Ремиссия означает, что болезнь в активной форме отсутствует. Она ушла на год, на пять лет, на всю жизнь у кого-то. У меня была знакомая, Катя из Новосибирска. Три месяца назад она написала, что у нее ремиссия. А потом — рецидив. Больница. Катя умерла за несколько дней до Нового года. Ей было чуть за тридцать. Раньше рак молочной железы встречался у женщин после 45 лет, а сейчас болеют мои ровесницы. Почему? Я маленькая, худая, с тремя детьми, спортивная, вегетарианка. А люди с лишним весом, алкоголизмом, курящие с 13 лет, лежебоки в порядке, у них максимум холестерин и сердце.
— Вы с Катей не были знакомы в реальной жизни?
— Нет, общались только в социальных сетях. Тот день, когда ее не стало, так и стоит у меня перед глазами. Мы с мамой отправились за покупками по магазинам. Мерили сапоги, выбирали подарки, веселились. SMS с известием о смерти Кати пришло, когда я ехала в метро домой. Я была накрашена, тушь с ресниц стекала в воротник. Поняла, что мне надо туда, в Новосибирск. Просто почтить память человека.
…После тяжелого лечения, за пару дней до Нового года она бросила все свои дела и полетела через полстраны, в ночь, чтобы попрощаться. Положить букет роз.
В морге, у гроба, она вдруг осознала, что, по сути, могла быть на месте этой молодой женщины. Тоже получить рецидив, и тогда два варианта: либо бороться, либо умереть.
— Я посмотрела в глаза своему страху и поняла, что я его не боюсь. Значит, можно идти дальше. Это как темная комната. В нее только зайти страшно, а потом нормально. У Кати было очень красивое, умиротворенное лицо, и я поняла, что больно не ей, а тем, кто остался. Ее ребенку, который перед Новым годом потерял маму, ее мужу. Я видела его глаза, он был в нее очень влюблен.
…Скажу прямо: я редко встречала людей такой степени открытости, как Таня Белькова. Это, конечно, одна из причин невероятной популярности ее Инстаграма. Подписчики, а их около 35 тысяч, каждый день читают летопись ее жизни как роман.
Открытость — это еще и незащищенность. И даже такой сильный человек, как Таня, иногда не выдерживает, когда читает злобные и завистливые комментарии. Был момент, когда она брала тайм-аут в Сети, чтобы просто перевести дух.
— В новосибирском аэропорту я зашла в Интернет. Думала, мне скажут: «Таня, ты молодец, что полетела. Купи за нас букет Кате!» Написали, что я поехала на похороны пиариться…
Когда я впервые после долгого перерыва пошла в спортзал и сделала пост о первой тренировке, мой Инстаграм просто взорвался негативом. Люди писали: «Если у тебя есть силы ходить в зал, почему ты не можешь печь торты?» Как объяснить, что это разные вещи?
Они не могут простить, что я выздоровела. «У тебя больше нет рака? Хорошо, но ты должна быть нищая, жалкая, страшная».
Приходили смотреть, как я умираю. Мама троих детей, без мужа, с кучей диагнозов, без денег, печет торты. Перестанет печь — умрет с голода. Первые четыре химии я пекла нон-стоп по 10 тортов. Недосыпала, упали показатели крови, и я поняла, что надо снизить активность. Но зато мы продержались лето. Когда я выкладывала фотки с химии, где у меня в Вена катетер, мне была обеспечена куча лайков. Как только картинка сменилась и меня перестало быть жалко, все изменилось.
«Почему ей подарили море?» «Зачем ей солнце после химии?» Такие вопросы. На солнце нельзя с одним типом рака — с меланомой. А для таких, как я, есть куча защитных кремов, шляпы, платки. Я брала с собой зонтик. Солнце касалось моей кожи только когда я ходила плавать. Я прокатилась на всех горках, с диким визгом!
Троллят подружки по диагнозу: либо кто болеет сейчас, либо кто тоже выздоровел, но живет не такой жизнью, как я. Они не понимают: почему у меня есть силы пойти в театр или в кафе, а на торты — нет? Красиво одеться, сидеть в кресле и пить кофе — это легко. Попробуйте. А печь нон-стоп в жаре — это очень трудно.
Селфи в спортзале. Через две недели после облучения. Фото: Из личного архива— Наверное, это издержки популярности. И хороших людей все-таки намного больше. Именно они поддерживали в самое тяжелое время и словом, и деньгами.
— Конечно! И я безмерно им благодарна. Какие-то магазины присылали платья и другую одежду, а одна брендовая компания подарила дубленку. Я только потом узнала, сколько она стоит… За время болезни у меня собралась целая коллекция красивых платочков и косыночек. Я их берегу.
У меня появился друг, которому можно в полчетвертого утра отправить SMS с просьбой забрать меня из другого города, и он ответит: «Я могу выехать сейчас же!»
Однажды я написала в Инстаграм: «Друзья, а если у вас будут ненужные билеты в театры или на выставки (детские и взрослые), мы с тройней бы с удовольствием сходили. Они сейчас стали такие любознательные! Нужно куда-то водить по выходным, иначе вот как сегодня будет — я весь день в пижаме, нежно жалею себя перед завтрашними процедурами. Будет мне персональный Чернобыль. Страшно немного. Боюсь ожога под мышкой, так как там шов заживал долго и болезненно». Мне дарили билеты, кидали ссылки на скидки или бесплатные спектакли.
На детские дни рождения незнакомая команда аниматоров помогала устроить сказочные праздники с воздушными шарами. На днях побывали с детьми в «Москвариуме» на ВДНХ. А когда мне надо было заработать на лучевую терапию, а печь торты я уже не могла, одна подписчица просто перевела мне эти деньги и написала: «Таня, пеки, сколько захочешь, но деньги у тебя уже есть!»
— В общем, хочешь вылечиться — ищи деньги! А что же бесплатная медицина?
— Бесплатная медицина — это равнодушие, конвейер. Если повезет, то попадется человечный, добросердечный врач, который скажет, как надо действовать. А не повезет — будет равнодушный «белый халат», которого все достали. Я своего врача сначала даже боялась, пока не поняла, что мне от него ничего не надо.
Диспансер дал мне инвалидность на год. Эта розовая бумажка дает право на инвалидную наклейку для машины и пенсию 12 тысяч. Меня спросили: «Сколько химий сделали?» — «Восемь!» — «А если бы шесть, дали бы третью группу без пенсии! Инвалидность надо каждый год подтверждать».
Онкоцентры — это особый мир, с его вечно холодными, промозглыми коридорами, где всегда мерзнешь. Там пахнет лекарствами, болью и страхом. Ты сидишь в очереди на УЗИ, у тебя лейкоцитов нет, но никто не пропустит — здесь ведь все равны. Однажды было некуда сесть, и я сидела просто на полу.
Если у тебя нет денег, ты будешь ждать, когда подойдет очередь. На операцию, на УЗИ, на все. Между химией и лучевой не должно пройти полгода, в идеале надо делать сразу. Вроде как лучи по квоте, но за эту квоту я отдала сумму в конверте, чтобы не ждать.
Человек, который столкнулся с болезнью, должен первым делом искать грамотных врачей и лишь потом деньги. Друзья помогли мне оплатить лечение. Это астрономическая сумма. У меня была крутая химия и лекарства после нее, платные капельницы, когда я приходила ко времени и не ждала ни секунды. Подруги по болезни удивлялись: «Почему Таня печет торты, а мы лежим?» Катя из Новосибирска лечилась бесплатно…
— Таня, когда было особенно страшно? Когда объявили диагноз или потом? Ведь лечение от рака очень жесткое, не каждый выдержит.
— Все боятся этого диагноза на уровне холодной крови, и я тоже боялась об этом даже сказать: если скажешь, значит, примешь, а пока не говоришь, вроде как этого и нет. Но тогда надо было принять решение: я лезу в костер до последнего. Это похоже на то, как ходят по углям или по битому стеклу. Пока веришь, что преодолеешь, все получается. Идешь и не замечаешь. Как только засомневаешься, сразу ожоги и резаные раны. Так и тут.
Недавно я участвовала в одной программе на радио. Там проводили опрос среди слушателей: если бы они узнали, что у них рак, стали бы бороться или нет? Так вот, два человека из трех боролись бы, а один — нет, то есть треть сдалась бы… Это не мой путь, потому что я люблю жизнь и мне есть для кого жить.
В последний раз мне стало страшно, когда увидела толстую иглу от препарата, который надо колоть каждые 28 дней в течение пяти лет. Я подсчитала — ровно 60 уколов! Тогда я в первый раз задумалась: за что мне это все? Колоть надо в жировую ткань на животе, а у меня этой складки нет… Десять дней я на иглу смотрела. И выбросила в помойку. Есть альтернатива. Достаточно радикальная, но я ее выбрала.
— Рак — это еще и огромный опыт потерь и, как ни странно, приобретений.
— Я писала в Инстаграме, что мой рак забрал у меня несколько близких друзей, почти год активной и полноценной жизни, а еще волосы и ногти. При этом он забрал с собой аллергию на манго, которая была у меня с 7 лет (впервые дед из Индии привез нам манго, с тех пор как раз). Рак подарил мне несколько некрасивых шрамов, а заодно и несколько новых, верных и искренних друзей, подарил мне целый месяц влюбленности тогда, весной, подарил мне возможность быть собой и говорить о том, что мне кажется важным. И благодаря всем этим обстоятельствам сейчас есть такая я, более понимающая, более ранимая, более настоящая.
За время болезни я поняла, что надо искать в себе возможность не столько изменить мир, сколько свое отношение к нему. Мир не изменится. А от того, что тебе в метро улыбнулась незнакомая красивая девочка, в нем станет немного теплей.
У меня появилось это потрясающее ощущение женственности и привлекательности, когда люди смотрят не с сочувствием, а с восхищением. Я так ждала этого момента и, наконец, сожгла календарь за тот год, все страницы с датами химии и облучения.
И сейчас могу прийти и сказать: «Здравствуйте, меня зовут Татьяна Белькова. Я многодетная мама, я опять победила рак. Это круто».
P.S. Вчера Таня опять начала печь свои волшебные торты.
Обращение к курящим девушкам от хирурга Ф.Г. Углова
Сотни твоих курящих ровесниц я встречаю на улицах. Сотни людей я прооперировал по поводу рака лёгких. И сотням — я не оговорился — сотням вынужден был отказать, поскольку ничего уже нельзя было сделать… Нет для хирурга ничего более тяжёлого, нежели отказ больному в помощи ввиду собственного бессилия. А мне не раз приходилось признавать своё бессилие, когда речь шла о спасении поражённых лёгких и жизни многолетних курильщиков.
В последние годы на операционные столы поступает очень много женщин-курильщиц. Я тебя не пугаю. Курение — дело «добровольное». Только раз уж ты начала читать моё письмо, позволь высказать своё мнение, чтобы потом твоё отчаяние не разрывало мне сердце. Мнение не только хирурга (к сожалению, не способного наглядно показать тебе на этих страницах раковую опухоль, задушившую лёгкие), но и человека, знающего цену страданиям.
Через мои руки и моё сердце прошли сотни людей, страдающих именно от того, что не смогли вовремя расстаться с пагубной привычкой. Жалобы одинаковы и начинаются с фразы: «Что-то у меня с лёгкими…» Как-то мой хороший знакомый обратился ко мне с такими же словами. Договорились о встрече, но пришёл он только через несколько месяцев. Когда на операционном столе ему вскрыли грудную клетку, оказалось, что всё уже проросло метастазами и ничем нельзя ему помочь. Тяжело узнать, что умирает больной. Ещё тяжелее, что это твой близкий товарищ…
В этих строках, обращённых к тебе, будут факты и цифры, найденные моими единомышленниками. Но я, хирург, представляю с особой ясностью, что стоит за этими цифрами и процентами.
Нет, я не буду пугать тебя ставшими уже банальными примерами о том, что капля никотина убивает лошадь — ты не лошадь, ты человек, или что 20 ежедневно выкуриваемых сигарет сокращают жизнь на 8-12 лет; ты молода, и жизнь кажется тебе нескончаемой. По данным английских врачей, каждая выкуренная сигарета стоит курильщику 15 минут жизни. Пустяк, если тебе только двадцать. Что тебе от того, что злостные курильщики заболевают раком лёгких в 30 раз чаще, чем некурящие, а причина этого страшного заболевания в 95-98 случаях из 100 — курение. Американские кардиологи приводят такие цифры: средний возраст умерших от сердечных приступов — 67 лет, курильщиков — 47. Тебе только двадцать лет, а до сорока семи ещё… Конечно, тебя это не испугает. И всё-таки…
С огромным огорчением я вижу, как покуривают возле школы девочки, зажав сигарету в кулак (как они говорят, «по-пионерски»), чтобы не видели из окон. С сожалением узнаю, что они научились курить, взяв за образец воспитательницу.
Боль охватывает мою душу от того, что в студенческом общежитии девушки собираются покурить и поболтать о будущем замужестве. Я могу допустить, что в твоих планах замужество ещё не просматривается. И потому расскажу тебе о другом.
Социологи провели анонимную анкету, в которой спросили: почему вы курите? 60 процентов девушек ответили: это красиво и модно. А 40 процентов курят потому, что хотят нравиться мальчикам. Допустим. И даже в чём-то их «оправдаем». Потому что желание нравиться заложено в тебе природой. Но оправдаем временно: нелишне знать и мнения мальчиков.
Были опрошены 256 юношей. Им предложили три вопроса и соответственно три варианта ответа: положительно, безразлично, отрицательно.
Вопрос первый: «В твоей компании девушки курят. Как ты к этому относишься?» — 4% положительно, 54% безразлично, 42% отрицательно.
Вопрос второй: «Девушка, с которой ты дружишь, курит. Как ты к этому относишься?» — 1% положительно, 15% безразлично, 84% отрицательно.
Вопрос третий: «Хотел бы ты, чтобы твоя жена курила?» — Буря протестов! Из 256 только двое ответили, что им всё равно. Остальные категорически возразили.
А теперь подумаем вместе. До операции на лёгких тебе далеко. Замуж не собираешься. Всё прекрасно, и ты куришь. Откуда это пришло? На мой взгляд, курят в тех компаниях, где собираются для весёлого времяпрепровождения. Сигарета в твоих руках — как бы сигнал: ты современна. А значит и к любви, и к дружбе относишься с немалой долей легкомыслия.
Юноши с курящими девушками ведут себя более раскованно, а девушки, по своей наивности, полагают, что пользуются успехом, вряд ли думая, что представляют собой временную забаву. Да, да, ты, курящая девушка — временная забава. Мне кажется, что, закурив, ты удешевляешь себя, унижаешь своё достоинство, делаясь не современной в истинном смысле этого слова, а скорее легкомысленной и более доступной. Кто же внушил тебе «модность» этой ужасной привычки? Кто запрограммировал тебя на занятие, в котором твоя молодость не даёт увидеть всю катастрофу, тебя ожидающую?
Не сердись, но я попробую нарисовать твоё будущее, каким оно представляется мне. А если ты в этом усомнишься, оглянись, посмотри на курящих женщин старше тебя.
От курения станет хриплым твой голос, постепенно почернеют, испортятся зубы. Кожа лица приобретёт землистый оттенок. Резко пострадает твоё обоняние и ухудшатся вкусовые ощущения. Наверно, ты уже обратила внимание, как часто сплёвывают курильщики. Не знаю, успела ли ты заметить, что изо рта курильщика постоянно идёт запах… Этот запах настолько неприятен, что не удивляйся, если кто-то из твоих знакомых парней будет тебя избегать. Ты будешь просыпаться с горечью во рту и с головной болью от того, что всю ночь кашляла. Очень рано кожа твоего лица станет морщинистой и сухой. Женщины-курильщицы в 25 лет выглядят намного старше своих некурящих ровесниц. Вот какова настоящая цена твоего курения! Ты не привлечёшь к себе, а, наоборот, оттолкнёшь любого серьёзного парня.
Попробуй представить себя рядом с некурящей ровесницей. И если тебя это сравнение не испугает или ты не увидишь разницы между вами, позволь заметить тебе, что твой внешний вид — это ещё не главный показатель.
Чем раньше ты начнёшь курить, тем опасней для тебя воздействие яда табачного дыма. А если ты пристрастишься к курению задолго до того, как в тебе начнутся возрастные изменения, то медленнее будет идти развитие организма. Под влиянием никотина происходит стойкое сужение кровеносных сосудов (содержание в крови кислорода понижается за счёт соединения гемоглобина крови с угарным газом — одним из компонентов табачного дыма). При курении под влиянием высокой температуры из табака выделяется 30 вредных веществ: никотин, сероводород, аммиак, азот, окись углерода и различные эфирные масла. Среди них особенно опасен бензопирен — стопроцентный канцероген ( «канцер» — по-латыни — рак).
Если ты любознательна, возможно тебя заинтересуют данные американских исследователей. Они обнаружили в табачном дыме значительное количество полония-210, который излучает альфа-частицы. При выкуривании одной пачки сигарет лично ты получишь дозу облучения в семь раз больше установленной международным соглашением по защите от радиации.
Никотин — это наркотик. Только так его именует высший орган мировой медицины — Всемирная организация здравоохранения. А это означает, что с каждым годом тебе будет всё труднее. Табак, сужая сосуды, не только вызывает усиленную работу сердца, но и ухудшает и разрушает деятельность многих систем организма.
Ты закурила… Далее всё идет по давно известной схеме. Никотин на короткое время вызывает расширение кровеносных сосудов, усиливая кровоснабжение клеток мозга. За этим наступает резкий спазм сосудов, в результате чего появляются различные мозговые расстройства. Далее. Никотин нарушает функции нервной системы, лёгких, печени, органов пищеварения, половых желез.
Неопровержимо доказано: ты будешь болеть в три-четыре раза чаще своих некурящих подруг. Неотвратимо придёт время, когда ты будешь плохо себя чувствовать и постоянное недомогание превратит твою жизнь в тягость.
Но давай поговорим о другом. Может, тебе будет интересно узнать, что женщины тяжело страдают от курения из-за более нежной структуры организма, который природой предназначен для продолжения рода. Давно известны факты, говорящие о том, что злостные курильщицы не могут родить детей, поскольку произошли глубокие изменения в зародышевом аппарате. Самым частым осложнением, вызванным курением, является преждевременное прерывание беременности — до 36 недель. У курящих оно бывает в два раза чаще. Тебе не мешает знать, что у курящих женщин намного чаще недоношенность плода и меньший вес новорождённого (да, новорождённого, твоего ребенка, о котором ты, наверное, не думаешь, но твоё курение скажется на его жизнеспособности). У курящих выше процент мертворождённых детей и чаще патологии при родах. И несомненный факт — курение крайне отрицательно влияет на развитие уже рождённого ребёнка. Зная это, есть смысл задуматься о замужестве, о муже, который будет ждать сына, а сына может и не быть… И может прийти день, когда врачи скажут тебе: «К сожалению, вы уже никогда не сможете родить».
Сейчас тебе это трудно понять. Но мой опыт подсказывает сотни таких случаев. У курящей женщины незаметно приближается критический момент, после которого она уже не может родить, хотя ради этого она готова на всё, на любые операции, на любые жертвы. И поверь, ты не будешь исключением: природа создала тебя, чтобы ты была матерью. И как бы ты ни хорохорилась сегодня, она заставит тебя жить интересами детей.
Поверь мне, сигарета может искалечить твою жизнь. Сначала твою. И когда тебе докажут, что во всём виновато курение, ты проклянёшь и себя, и всю свою жизнь. Подумай о том, что у тебя не будет детей. И муж может тебя оставить. Он уйдёт к менее достойной, чем ты, только лишь из-за права называться отцом. Поверь, он может так сделать, потому что отцовские чувства не менее сильны, чем материнские.
А если ты куришь, будучи беременной, то знай, что экспериментом установлено: стоит беременной закурить, как через несколько минут никотин поступает (через плаценту) в сердце и мозг ещё неродившегося ребёнка. И этим ядом ты невольно травишь его. Учёные проследили особенности развития детей, родившихся от матерей, куривших во время беременности. Эти дети, наблюдавшиеся до 5-6-летнего возраста, в значительной мере отставали в своём физическом и умственном развитии. Кстати, среди детей, отцы которых являются интенсивными курильщиками, в два раза чаще наблюдаются пороки развития.
И всё время твой ребёнок будет болеть. Его ждут и пневмония, и бронхит. В отчаянии ты будешь искать причины, не зная, что они в тебе. Если даже ты курила в коридоре, на лестничной площадке — даже крошечной доли дыма, проникшей в комнату, будет достаточно для твоего ребёнка, чтобы у него неожиданно повысилась температура.
У курящих матерей сто процентов детей курят. И твой ребёнок, почитающий тебя за самую умную, ласковую, добрую, видя тебя с сигаретой, тоже начнёт курить. А это означает, что ты заранее запрограммировала его на те же мучения, которые ожидают тебя.
Мой опыт подсказывает страшный случай, связанный с курением подростка. В одной из школ-интернатов утром не смогли разбудить мальчика. Он умер ночью. Вскрытие показало, что у него было больное сердце — оттого, что рано научился курить, курил помногу, а в канун смерти, как сказали ребята, накурился «досыта».
В семьях, где родители курили, но потом перестали, тем не менее начинают курить 67 процентов мальчиков и 78 процентов девочек. По данным ВОЗ, 80 процентов курящих детей сохраняют эту вредную привычку, став взрослыми. Уже установлено: если подросток выкурил хотя бы две сигареты, то в 70 случаях из 100 он будет курить всю жизнь. Подумай!
А теперь мне хотелось бы знать, зачем ты куришь. Наверное, думаешь, что выглядишь красивее? Напрасно. Это минутное удовольствие — видеть себя со стороны с сигаретой, зажатой между пальцами. Ты одна из тех, которые не сознают, что творят, а когда им говоришь, безвольно отвечают: «Не могу бросить!». И, пожалуйста, не ссылайся на артистов, которых ты видишь на экранах с сигаретой. Твоё увлечение я бы квалифицировал не как юношескую глупость, а как преступление перед собой. Да, да, ты можешь написать себе памятку в три слова: «Курение — медленное самоубийство».
И уже в недалёком будущем сможешь убедиться, что это именно так. Жаль, что на твоём самом трудном этапе жизни понадобится моя помощь как хирурга… Пока же могу предупредить, что курение обречёт тебя на частые болезни. Это и стенокардия, и инфаркт в молодом возрасте, и язва желудка. При исследовании 205 лиц, умерших от инфаркта в возрасте 44 лет, было установлено, что только двое не курили. Среди больных раком желудка 95 процентов курящих. И если у курящего ещё не развился рак лёгкого, то в абсолютном большинстве случаев уже имеется предраковое состояние. У курящих в три-четыре раза выше смертность от язвы желудка.
По данным ВОЗ, в которой много и настойчиво изучают проблему курения, от причин, связанных с употреблением табака, умирает каждый пятый. Если это применить к нашим условиям, то мы ежегодно теряем пятьсот тысяч человек! В их числе можешь оказаться ты, твой муж, твои дети, друзья и знакомые.
И последнее. Я понимаю, что в поисках причин, оправдывающих твоё безволие, ты можешь сказать: «Если это так плохо, зачем же продают табачные изделия в таком изобилии?». Организации, стимулирующие табачную промышленность, считают, что получают большую выгоду. Однако, это иллюзии. Страна и народ теряют от табака много больше, чем приобретают. Сегодня ВОЗ выступает с лозунгом: «Курение или здоровье? Выбирайте сами!»
Я — врач и обязан предложить тебе это же.
Как в Германии устраивают детей в семьи | Анализ событий в политической жизни и обществе Германии | DW
Себастиану 12 лет, он ходит в школу, участвует в работе дружины юных пожарных и любит мастерить поделки. Он самый обычный ребенок. Только иногда он вдруг задает вопрос: «А почему мои родители меня не хотели?». «Они просто не могли, были не в состоянии, но они очень постарались найти для тебя родителей», — отвечает ему его мама Кристина*. Она и ее муж Штефан усыновили Себастиана младенцем.
Новая семья для ребенка
В Германии первым делом стремятся сделать все возможное, чтобы ребенок остался с кровными родителями. Если семья оказалась в кризисной ситуации, она может получить самую разную помощь: начиная от денег и терапии и заканчивая помощью по дому. Всестороннюю поддержку предоставляют и беременным женщинам, не уверенным в том, оставлять ли им ребенка. Так, женщине, которая отказалась от первых четырех детей (они были устроены в приемные семьи) и беременна пятым, предлагают побыть с новорожденным в доме матери и ребенка и после этого решить, хочет ли она жить с ним и воспитывать его.
Дом матери и ребенка в Германии
Новый дом подыскивают тому ребенку, чьи кровные родители отказались от него, не захотев принять предложенную им помощь. Нуждаются в нем и дети, родители которых игнорируют их интересы и потребности, злоупотребляют своими правами или же применяют в отношении ребенка насилие. Устройством детей в семьи в Германии занимаются местные ведомства по делам молодежи (Jugendamt), а также уполномоченные на это социальные службы.
Каждый случай специалисты рассматривают индивидуально, решая, что подойдет конкретному ребенку: учитываются его возраст, отношения с родителями, способность формировать привязанность… Детей младше 10-11 лет в Германии стараются в любом случае помещать в семьи. Важный принцип: в ФРГ подбирают именно семью для ребенка, а не ребенка для семьи, а приемных родителей и усыновителей изначально готовят к тому, что будет сложно.
Перед усыновлением
Кристина и Штефан, как и многие другие пары, решили взять ребенка после того, как стало ясно, что своих детей они иметь не смогут. В январе 2007 года они обратились в Социальную службу женщин-католиков в Кельне. Соцработники провели с Кристиной и Штефаном целый ряд собеседований, в ходе которых выясняли, чем именно вызвано их желание взять приемного ребенка, смотрели, как устроена их семья, насколько она стабильна, как пара решает конфликты, какие отношения у них были с собственными родителями.
Им задают целый ряд вопросов: возьмут ли они ребенка, чья биологическая мать пила? Если да, то какое количество употребляемого ею алкоголя в этом случае они считают допустимым? А если это был только один бокал шампанского, но в самый неподходящий момент? Готовы ли потенциальные усыновители к тому, что ребенок будет общаться с кровными родителями? Социальные работники подчеркивают: нереализованные желания или стремления супружеской пары ребенок — будь он кровный или приемный — исполнить не сможет.
К кандидатам в приемные родители есть немало и формальных требований: они должны предоставить справки о своем здоровье, документы о доходах, свидетельства о том, что не совершали преступлений. «Я рассматривал это в каком-то смысле как получение водительских прав», — говорит Штефан. Потом они с Кристиной несколько месяцев ходили на специальные групповые семинары для приемных родителей, где их знакомили с юридическими аспектами усыновления, особенностями в поведении детей, с возможными сложностями. На занятиях в Кельне, например, проводились ролевые игры: усыновителям предлагали представить себя на месте кровных родителей, которые отдают ребенка, а затем — на месте самого ребенка. На семинары также приглашают уже опытных приемных родителей и их детей. Однажды Кристине и Штефану предложили нарисовать плакат и рассказать, какого именно ребенка они хотят и могут взять: именно тогда пара сказала, что здорового — и чем младше, тем лучше.
Соцработники стараются выстроить открытые, доверительные отношения с семьями — будущие приемные родители должны знать, что они в любой момент могут обратиться за помощью. Под конец с потенциальными усыновителями еще раз обсуждают все детали и сообщают об окончательном решении. Кристина и Штефан получили «добро» на усыновление в июле, а уже в августе им позвонили и сообщили: в социальную службу обратилась женщина, которая должна родить в январе, и своего ребенка она, вероятно, отдаст на усыновление. Этим ребенком и был Себастиан. Кристина и Штефан впервые встретились с ним в роддоме и провели там несколько дней вместе, кровная мать мальчика к тому времени уже ушла. Себастиан больше ее не видел, но знает, что именно она позаботилась о том, чтобы ее ребенку нашли новых родителей.
Детская книга «Мы с тобой семья. История усыновления»
«Усыновление — это не иметь ребенка, а сопровождать»
Об усыновлении детям начинают рассказывать еще тогда, когда они едва ли это понимают. Родители читают им книги на эту тему, отвечают на все вопросы. «У ребенка есть свои корни, и они никуда не денутся. Мы просто хотим передать ему наши ценности. Усыновление — это не иметь ребенка, а сопровождать», — говорит Кристина.
В какой-то момент Себастиан стал говорить: «Ты вообще не моя мама». «На семинаре нам рассказывали, что такое может случиться. Все тогда смеялись, но очень важно знать, что ребенок может это сказать, и как нужно вести себя в такой ситуации. Мы сразу вспомнили — да, была такая тема. Иначе я бы, возможно, позвонила соцработнику и сказала: «У нас огромная проблема, наш сын говорит, что мы не его родители, что мы делаем не так?» Вместо этого Кристина спокойно отвечает: «Ты хочешь поговорить об усыновлении? Давай поговорим».
Кристина и Штефан по-прежнему посещают семинары по отдельным темам об усыновлении, общаются с другими родителями. Раз в год социальная служба устраивает встречу всех курируемых ею семей вместе с детьми: родители обмениваются опытом, дети видят, что они такие не одни. У каждой семьи есть свой соцработник, в идеальном случае он ведет эту семью на протяжении многих лет, общается с ребенком, выстраивает отношения с ним. В 16 лет Себастиан сможет подать заявление на то, чтобы найти свою кровную мать, — он знает, что соцработник ему в этом поможет, а Кристина и Штефан поддержат его.
Детская книга «Расскажи еще раз, как мы стали семьей»
Сейчас мальчик общается со своим кровным отцом, они видятся несколько раз в год. «Большая удача, что кровный отец не выдвигает никаких требований ни нам, ни Себастиану. Он всегда давал нам понять: «Его родители — вы, а не я», рассказывает Кристина. Они со Штефаном считают его другом семьи, а Себастиану говорят, что золотые руки у него от отца.
«Мы не думаем каждый день о том, что мы его усыновили, скорее наоборот — это бывает очень редко», — подчеркивает Штефан. А Кристина добавляет: «Если у нас возникнут какие-то проблемы, во-первых, у нас есть мы. А еще есть социальная служба, другие семьи с приемными детьми, друзья. В таких случаях мы прежде всего думаем, что мы можем сделать, и пытаемся понять, связана ли вообще эта проблема с усыновлением. В любом случае, мы всегда решаем проблемы вместе и знаем, что нам есть куда обратиться за помощью».
Дети из России
В регионе, где живут Шарлотта и Ричард, конкурс был — 10 усыновителей на приемного ребенка, а у двоих их знакомых, которые усыновили ребенка, его отобрали еще в самые первые месяцы — кровные родители решили воспитывать детей сами. Тогда Шарлотта и Ричард решили взять ребенка из России. Помимо обычных семинаров они также прошли специальный курс подготовки для усыновления ребенка из-за рубежа, а также начали учить русский язык. В России они взяли Максима — ему тогда было 2,5 года — и Надежду (1 год). Дети получили вторые имена — немецкие.
Надежда сначала почти ничего не ела, Максим часто плакал, даже во сне, у него также случались приступы гнева: он орал, кричал и не давал к себе подойти. Шарлотта и Ричард тогда предположили, что он может так реагировать на русские детские песни, которые они включали: «Мы представляли себе, что, возможно, отец Максима ставил громкую музыку, чтобы соседи ничего не слышали, и бил его мать, или его самого». Как бы там ни было, от песен на русском языке семья отказалась. Максим сразу начинал плакать, как только Ричард приближался к нему: не давал себя ни одевать, ни купать, ни обнимать. Шарлотта и Ричард первые месяцы занимались только детьми, не принимали гостей, а все дни организовали примерно одинаково: чтобы дети привыкли к ним, к дому и успокоились.
Семью Шарлотты и Ричард сопровождает социальный работник — фрау Шиффер. Именно она советовала им, как лучше говорить с детьми о смерти, когда их бабушка — мама Шарлотты — умерла от рака. Фрау Шиффер рекомендовала подходящих терапевтов для детей, а когда Максима из-за его многочисленных диагнозов, которые были поставлены еще в детском доме, не захотели брать в обычную школу, то именно она дала семье список других вариантов и частных школ. Максиму сейчас 11 лет, Надежде — 10, они ходят в Вальдорфскую школу, проходят арт-терапию, очень любят читать. Надя увлекается балетом, Максим — дзюдо, он играет на трубе и обожает быть на сцене. Сейчас он стал особенно интересоваться Россией: часто спрашивает, как выглядит его русская мама, сколько ей лет, любит российские сладости и очень хочет увидеть Красную площадь — семья собирается поехать в Москву в этом году. Каждый год они всей семьей участвуют в местной встрече с детьми, выезжая за город на выходные, там же Максим спрашивал: «Мама, все эти дети из России?»
Приемные семьи в Германии
В таких встречах участвуют и усыновители, и приемные родители со своими детьми. На усыновление в Германии передают только тех детей, у кого нет шансов на возвращение в кровную семью. Причем сначала около года длится «пробный период» (Adoptionspflege) и специалисты смотрят, насколько семья подходит ребенку. Если же изначально есть шансы на то, что ребенок сможет вернуться к кровным родителям, и они готовы делать для этого все необходимое, то он попадает либо в опорную семью (Bereitschaftspflege), либо в приемную семью на короткий срок (Kurzzeitpflege), пока его родной семье оказывается помощь. Если же шансы на возвращение в кровную семью очень малы, то для ребенка ищут приемную семью на более долгий срок (Dauerpflege).
Уте Брунов (Ute Brunow) 60 лет, она 39 лет замужем. За это время они с мужем вырастили четырех приемных детей, которых и считают своими (двоих из них они впоследствии усыновили), а еще для 73 детей эта семья стала опорной. То есть эти дети жили у них короткие сроки: это, например, были те, кого изымали из семьи и кому срочно требовался временный дом, их могли экстренно привозить и ночью. Уте подчеркивает: такие дети травмированы, им страшно, им нужна стабильная хорошая атмосфера; но привязанности быть не должно, нужно держать дистанцию — все-таки у них уже есть родители или будут другие приемные родители, а в этом доме они временно.
Временно — это пока ведомство по делам молодежи разрабатывает для ребенка индивидуальный план помощи, а затем обсуждает его и с приемными, и по возможности с кровными родителями: чтобы всем было понятно, кто и что будет делать. Потом они встречаются несколько раз в год и смотрят, как выполняется план.
Если кровные родители частично или полностью лишаются родительских прав, то права передаются специально подготовленному опекуну — им может быть или работник ведомства по делам молодежи, или, например, родственник ребенка. Тогда опекун, а не кровные родители, представляет интересы ребенка и принимает все важные решения: например, подписывает документы на операцию, выбирает для него школу, решает, вести ли его в парикмахерскую…
Так, семья Уте сейчас опорная для 9-летнего мальчика, еще два приемных подростка-сироты (17 и 18 лет) живут у нее три года: сначала их хотела взять бабушка, но поняла, что не справится. Сама Уте говорит, что ей комфортно, когда есть опекун: у него может быть другой взгляд на вещи, у него же можно найти поддержку. Так, один из подростков хотел сделать себе татуировку, Уте выступила против, опекун в этом ее поддержал и «конфликт был исчерпан».
Воспитание детей — услуга
Если ребенка потом переводят в другую семью, то это делается постепенно: чтобы новые родители (а если есть, то и уже живущие в их доме дети) привыкли к нему. Сначала ребенок приходит туда в гости, потом делает что-то вместе с новой семьей, например готовит, потом остается на одну ночь, на выходные… И когда становится понятно, что он не хочет оттуда уходить, он переезжает к этой семье. У малышей этот период, как правило, длится около трех недель, у детей постарше может затянуться на несколько месяцев. Если приемные дети встречаются с кровными родителями, то это обычно происходит под присмотром социальных работников: так, в некоторых ведомствах специально для этого обустроены игровые комнаты и кухни.
Уте работает неполный день, потому что «все-таки хотела бы иметь нормальную пенсию». «Мой муж всегда дружит с детьми, знает все мультфильмы, а я тот человек, который всегда хорошо готовит и хорошо все организовывает», — говорит Уте. В своем городе она основала сообщество приемных родителей и усыновителей.
Приемные родители в Германии считаются теми, кто оказывает услугу государству по воспитанию детей, так что они получают деньги на своих воспитанников. Так, в Северном Рейне — Вестфалии опорная семья получает на 9-летнего ребенка 1 362 евро в месяц, а на 14-летнего приемного ребенка, который останется в ней до совершеннолетия, — около 650 евро в месяц. Семье также компенсируют расходы на обустройство комнаты для ребенка, образование, терапевтов, выделяют дополнительные деньги на отпуск или празднование Рождества. Если приемным родителям тяжело, их могут на время отправить в отпуск.
И подготовка, и сопровождение приемных родителей и усыновителей во всех регионах Германии, а зачастую и ведомствах по делам молодежи и других организациях проходят по-разному, выплаты тоже разнятся. Причем есть и такие приемные родители, которые не участвовали в подготовительных семинарах (в первую очередь это касается родственников ребенка, которые берут его на воспитание), — но это скорее исключение. Уте Брунов призывает всех приемных родителей и усыновителей пользоваться всеми существующими возможностями поддержки, и как только становится тяжело — иметь смелость обращаться за помощью.
В приемные семьи детей на разные сроки в Германии передают намного чаще, чем на усыновление. Подробная статистика пока есть только за 2016 год. Тогда в приемные семьи был передан 18 681 ребенок, на усыновление — 3 976 детей (2 474 из них — это усыновления мачехами и отчимами, 114 — кровными родственниками). На одного ребенка приходилось по 6 потенциальных усыновителей, приемных же родителей, наоборот, не хватает. В том же 2016 году в 82-х миллионной Германии 61 764 ребенка были помещены в детские дома и другие организации.
*Имена героев статьи по их просьбе изменены (кроме Уте Брунов)
Смотрите также:
Особенности немецких родителей
Кормление грудью в общественных местах
Мамы в Германии не стесняются кормить младенцев грудью прямо на улице. У немцев в целом спокойное отношение к обнаженному телу — сосущий грудь ребенок никого не смутит. Но и «заставить» людей наблюдать за кормлением нельзя. Поэтому владелец ресторана, например, учитывая пожелания гостей, может деликатно попросить прекратить «несанкционированный» обед.
Особенности немецких родителей
Выбор имени
«Как вы лодку назовете, так она и поплывет»… Влияет ли выбор имени на судьбу человека? Не факт! Бесспорно то, что имя ребенка «выдает» информацию о его родителях. Поэтому не стоит, каким бы нелепым оно вам ни казалось, давать волю эмоциям в присутствии пап и мам. В 2016 году самыми популярными именами в Германии были Мари и Элиас.
Особенности немецких родителей
Папы и дети
До какого возраста кормить ребенка молоком? Об этом тоже любят поспорить родители. Мамы, прикладывающие к груди трехлетних карапузов, — скорее исключение. Как правило, уже годовалых детей переводят на обычное питание, а мамы при этом возвращаются на работу. И вот тут активно подключаются к воспитательному процессу отцы: отпуск по уходу за ребенком часто берут и папы.
Особенности немецких родителей
Правильный детсад
Мест в детских садах Германии меньше, чем детей, поэтому дальновидные родители начинают искать подходящее заведение еще до рождения ребенка. Одни выбирают детсад поближе к дому, другим важно, чтобы ребенок проводил день в «правильной» социальной и педагогической среде, а кто-то ставит во главу угла требование, чтобы ребенок чувствовал себя комфортно.
Особенности немецких родителей
Прививки
Вакцинация в Германии — практически поголовная. За этим следят детские врачи с самого рождения ребенка. Но вот среди родителей тема эта спорная. Некоторые не видят от прививок большого вреда, другие видят в них только благо, а третьи категорически их отвергают, предпочитая, чтобы ребенок переболел всеми возможными детскими болезнями и закалил свой иммунитет естественным путем.
Особенности немецких родителей
Ночной сон
Маленькие дети имеют обыкновение просыпаться по ночам и плакать, требуя внимания родителей. На этот счет в Германии популярно мнение, что ребенка успокаивать не надо: поплачет, перестанет и научится спокойно спать в своей кроватке. Противники такого воспитания считают это жестокостью и мирятся с тем, что иным детям кровати родителей нравятся гораздо больше, чем их собственные.
Особенности немецких родителей
Демократичное питание
Некоторые родители не жалеют денег на самые свежие и экологически чистые продукты для своих детей. Другие считают нормой три раза в день кормить чадо макаронами. Кто-то готовит супы и каши сам, кто-то покупает баночное питание. Детей в Германии не пичкают: не хочешь — не ешь, захочешь — скажешь. Хочешь есть ложкой — будь любезен, хочешь ножом с вилкой — пожалуйста!
Особенности немецких родителей
Неортодоксальная гигиена
В отличие от некоторых стран, где ребенок рискует поплатиться здоровьем за выпачканные штанишки или порванные колготки, в Германии детям не только позволительно пачкаться во время прогулок, их даже в этом поощряют, позволяя ползать по земле и топать по лужам. Размазанные по детским лицу сопли родителей тоже часто не смущают. Детей здесь с малых лет приучают громко и основательно сморкаться.
Особенности немецких родителей
Мультимедийное воспитание
Приобщение к информационным технологиям — спорная тема. Есть родители, которые не видят ничего плохого в телевизоре и компьютерных играх. Другие стараются как можно дольше оттягивать момент «инициализации», запрещая или дозируя. Но, чего уж там, как противники, так и сторонники наслаждаются минутами покоя в момент общения ребенка с развлекательной электроникой.
Особенности немецких родителей
Сладости
В Германии считается, что действительно заботливые родители вообще не должны давать малышам сладкого: ни конфет, ни сладких напитков, ни даже чая с сахаром. Иногда можно покормить потомство пирогом — например, морковным.
Особенности немецких родителей
Приобретение опыта
Все перечисленные ранее «правила» распространяются, как правило, на первенца. С появлением второго, третьего ребенка, не говоря уже о последующих, «прописные истины» довольно быстро оказываются за бортом повседневной семейной жизни…
Автор: Элизабет Грениэр, Элла Володина
13 фильмов, которые разобьют ваше сердце — Что посмотреть
Бывают фильмы веселые, смешные до икоты, бывают глубокие, над которыми нужно думать, а есть фильмы настолько проникновенные и цепляющие, что их невозможно не полюбить, даже если после просмотра вы будете рыдать в три ручья.
Клуб любителей книг и пирогов из картофельных очистков Amazon Prime Video1946 год. Известная британская писательница Джулиет получает письмо от фермера Доуси, жителя острова Гернси. В нем мужчина рассказывает, как немногочисленные островитяне пережили немецкую оккупацию с помощью единения и любви к литературе. Джулиет тут же отправляется на Гернси за сюжетом для нового романа.
Капернаум Mooz FilmsМалышу Зейну не повезло родиться в бедной многодетной семье в Бейруте. У него нет документов, он не умеет писать и читать и даже не знает, сколько ему лет. Ежедневно ребенок вынужден заботиться о братьях и сестрах и буквально выживать. Уставший от этого Зейн подает в суд на своих родителей, которые зачем-то подарили ему такую жизнь.
Месть от кутюр Embankment FilmsОднажды ночью в маленьком тихом городке появляется женщина в ослепительном наряде. Жители взбудоражены пополнением в своих рядах. Кто она? Что здесь забыла? Где берет такие наряды? Гламурная дама представляется: оказывается, что она — местная жительница по имени Миртл, которую много лет назад обвинили в убийстве и ребенком отправили далеко за пределы страны. Повзрослев, осмелев и выучившись на портниху, Миртл вернулась, чтобы вспомнить, что же произошло тогда, и вновь заслужить уважение горожан.
Таинственный Альберт Ноббс Allen & AssociatesДублин, конец XIX века. Перед нами официант по имени Альберт. Ежедневно он угождает многочисленным посетителям гостиницы, более того, его смело можно назвать лучшим работником — за 20 лет службы он ни разу ничего не украл, не испортил, не сплетничал и даже не пил. Все эти годы Альберт втайне мечтал ходить в платьях, кокетничать с мужчинами и не прятаться за корсетами и учтивостью. Но девочке без рода, состояния и красоты, которую никто не захочет взять в жены, остается только одно — терпеть, улыбаться и представляться Альбертом Ноббсом.
Доверие Dark Harbor Stories14-летняя Энни знакомится с мальчиком онлайн. После продолжительной переписки они решают встретиться. Убежав тайком от родителей, она наконец встречает своего собеседника, но он оказывается не таким, каким казался в переписке. Этот фильм не только о сексуальных преступлениях, он о последствиях, о поломанных судьбах и о том, как одно ужасное происшествие может в корне поменять жизнь.
Эдвард руки-ножницы 20th Century FoxОдинокий ученый создает человеческое существо (нет, это не монстр Франкенштейна). Но, к сожалению, «доделать» создание до конца не получилось — ученый умер. И теперь Эдвард вынужден коротать свои дни в заброшенном доме в полном одиночестве. Но вот однажды он знакомится с прекрасной девушкой Пэг Босс, которая решает превратить «монстра» в простого человека.
Смерть супергероя Bavaria Pictures GmbHЖизнь подростка нелегка — прыщи, проблемы с дисциплиной, родители начинают раздражать, а тут еще и девчонки, как нарочно, надевают коротенькие юбочки. А когда у тебя рак и ты понимаешь, что часы тикают, всё становится серым и пресным. И тогда единственный способ убежать от проблем — нарисовать тот мир, в котором хочется жить.
Заплати другому Warner Bros. PicturesСемиклассникам дают необычное задание: каждый должен придумать идею, которая изменит жизнь к лучшему. Один из учеников, Тревор, придумывает схему «заплати другому»: помоги троим людям, а они, в свою очередь, должны будут помочь трем другим, и так до бесконечности. За считанные дни эта теория набирает немалый оборот, об этом собираются писать в газетах, вот только к чему приведет в итоге эта схема? Идея проста: мир будет таким, каким его делает для себя каждый.
Тебя никогда здесь не было Film4Бывший агент ФБР Джо находит способ заработать — он вытаскивает детей из трудных ситуаций. Очередное дело Джо оборачивается неприятным сюрпризом — он должен спасти дочь влиятельного чиновника, обезопасив девочку и максимально не навредив репутации горе-папаши.
Ученик Hype FilmМоралист Вениамин выучил Библию от корки до корки. Подросток воистину уверовал и теперь везде видит грешников. Разумеется, он тут же начинает вступать в полемику с одноклассниками и учителями по вопросам морали и религии. И именно его радикальные действия в итоге приводят к непоправимой трагедии.
Нелюбовь Нон-стоп продакшнБорис и Женя на пороге развода. У каждого новые семьи, любимые, новые планы. Единственным неразрешенным вопросом остается опека над их 12-летним сыном Алешей. Ребенок не нужен никому из родителей, и они откровенно говорят об этом в его присутствии. Однажды, устав от бесконечных ссор, Алеша убегает из дома, не оставив даже записки.
До свидания там, наверху GaumontПоследние дни Первой мировой войны. Капитан Прадель, живущий войнами, кровью и порохом, получает письмо об окончании военных действий, но все же посылает двух разведчиков в стан врага и провоцирует кровавую и бессмысленную битву. В результате молодой художник и богатый наследник Эдуар Перико получает жуткую травму, подсаживается на опиум и пропадает без вести.
Богемская рапсодия 20th Century FoxВ центре сюжета — история жизни Фредди Меркьюри и творческого пути рок-группы Queen. Фильм рассказывает, как бедный художник из семьи эмигрантов смог добиться невероятного успеха и прославить свою музыку в веках.
Нашли ошибку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.
Выставка картин лечащихся от рака детей откроется в Новосибирске
© Предоставлено театром «Глобус». «Бугринский мост»
25 Фев 2016, 11:30Любимый Новосибирск, зимние пейзажи, беззаботное детство, где нет места болезни, уколам и больничным палатам, представили маленькие пациенты отделения детской онкогематологии одной из больниц на выставке рисунков в театре «Глобус». Экспозиция называется «Здорово рисуем!» и открывается 26 февраля.
Благотворительный фонд «Защити жизнь» и театр «Глобус» пригласили новосибирцев на выставку рисунков детей, который лечатся в отделении гематологии Новосибирской центральной районной больницы в Краснообске.«Творчество — важный этап в процессе реабилитации во время лечения, он концентрирует эмоции, отвлекает от тяжелых процедур и помогает ребенку эффективнее бороться с болезнью, — рассказала Тайге.инфо президент „Защити жизнь“ Евгения Голоядова. — Волонтеры нашего фонда не дают грустить ребятам, проходящим длительное лечение в детской онкогематологии: они регулярно приезжают к детям с новыми идеями, проводят творческие занятия, фантазируют, рисуют, что-то мастерят. Одна наша подопечная начала рисовать именно в больнице во время лечения лейкоза и так увлеклась, что после выздоровления решила сделать рисование своей профессией, и поступила в художественное училище. Сейчас она сама как волонтер помогает ребятам».
В этом году на выставке «Здорово рисуем!» будут представлены 18 работ детей в возрасте от 2 до 10 лет. Они не готовились специально для выставки, уточнили в фонде, по сути, это спонтанное творчество рождалось во время лечения. На рисунках — герои диснеевских мультфильмов, веселые снеговики, разговор Емели и щуки, на одной работе даже изображен Бугринский мост.
«Творческое самовыражение очень значимо в жизни ребенка, оно позволяет проявляться чувствам и эмоциям, когда их выражение еще недоступно на вербальном уровне. Особенно важным это становится в травматичные моменты, когда ребенок практически ежедневно на протяжении длительного периода сталкивается с болью и при этом изолирован от многих близких ему людей, готовых поддержать, — пояснила психолог фонда Василина Курьянова. — В таких обстоятельствах велик шанс замкнуться в себе. Творчество помогает ребенку открыто переживать все происходящее».
Выставка откроется 26 февраля и организована театром «Глобус» и фондом «Защити жизнь», чтобы привлечь внимание общества к проблемам детской онкологии в Новосибирской области.
Месяц осведомленности о детском раке |
сентября Ежегодно у тысяч детей по всей Америке диагностируется рак, часто опасное для жизни заболевание, которое остается основной причиной смерти детей в возрасте до 15 лет от болезней. Причины детского рака все еще в значительной степени неизвестны, хотя и являются новыми. открытия приводят к новым методам лечения, эта душераздирающая болезнь продолжает наносить ущерб семьям и общинам, и это может никогда не излечить полностью. В этом месяце мы вспоминаем молодые жизни, отобранные слишком рано, встаем вместе с семьями, столкнувшимися с сегодняшним детским раком, и вновь посвящаем себя борьбе с этой ужасной болезнью.
Хотя многое еще предстоит сделать, наша нация далеко продвинулась в борьбе за понимание, лечение и контроль детского рака. Благодаря постоянным успехам в исследованиях и лечении 5-летняя выживаемость для всех детских онкологических заболеваний за последние несколько десятилетий выросла с менее чем 50% до 80%. Исследователи во всем мире продолжают разрабатывать новые методы лечения и исследовать первопричины болезни, добиваясь прогресса, который может помочь найти способы лечения или улучшения результатов для пациентов.Но, несмотря на достигнутые успехи, помощь по-прежнему не приходит достаточно быстро для многих из наших сыновей и дочерей, и слишком много семей страдают от боли и ужасных потерь.
Моя администрация продолжит оказывать поддержку семьям, борющимся с онкологическими заболеваниями у детей, и работать над облегчением бремени, с которым они сталкиваются. В соответствии с Законом о доступном медицинском обслуживании страховые компании больше не могут отказывать детям в медицинском страховании из-за уже существующих заболеваний, включая рак, а также не могут отказываться от страхового покрытия из-за того, что у ребенка диагностирован рак.Закон также запрещает страховщикам устанавливать пожизненный лимит в долларах на сумму страховки, которую они предоставляют, давая семьям уверенность в том, что их страхование будет там, когда они больше всего в этом нуждаются. И поскольку мы работаем над тем, чтобы обеспечить всем американцам доступ к доступному медицинскому обслуживанию, моя администрация продолжит инвестировать в передовые исследования рака, которые прокладывают путь к завтрашним открытиям.
В этом месяце мы отдаем дань уважения семьям, друзьям, профессионалам и сообществам, которые вкладывают свои силы в борьбу детей с раком у детей.Пусть их смелость и приверженность продолжат продвигать нас к новым лекарствам, более здоровым результатам и более светлому будущему для американской молодежи.
СЕЙЧАС Я, БАРАК ОБАМА, президент Соединенных Штатов Америки, в силу полномочий, предоставленных мне Конституцией и законами Соединенных Штатов, настоящим провозглашаю сентябрь 2012 года Национальным месяцем осведомленности о детском раке. . Я призываю всех американцев присоединиться ко мне и подтвердить нашу приверженность борьбе с детским раком.
Как максимально эффективно использовать виртуальную пробежку для детей с раком
Вы зарегистрировались. Вы тренировались. И теперь ваш виртуальный день пробежки наступил! Виртуальные пробежки или серии виртуальных пробежек — отличный способ насладиться соревновательной беговой атмосферой в удобное для вас время, в удобное для вас время и в удобное для вас время! В то время как пандемия вызвала необходимость перехода от очных локальных гонок к виртуальным гонкам, запускаемым где угодно, серии виртуальных гонок сохранятся надолго!
Присоединение к серии виртуальных пробежек — также отличный способ воплотить в жизнь ваши амбициозные цели в фитнесе — собираетесь ли вы с дивана на 5 км или стремитесь к полумарафону или даже марафону, серия виртуальных пробежек предлагает прогрессивные программа, чтобы ваши кроссовки вышли на тротуар и ваше сердце билось быстрее!
Не знаете, как максимально использовать свой беговой день? Вот как максимально эффективно использовать виртуальный опыт и ощутить реальные преимущества отличного пробега:
1.Выбери свой пробег!
Если вы еще этого не сделали, зарегистрируйтесь для виртуального пробега! Организаторы Alex’s Lemonade Stand Foundation (ALSF) проходят в течение всего года, в том числе на выходных, которые проходят в выходные дни Дня поминовения. Гоночный уик-энд начинается с пробега на одну милю в пятницу, за которым следует 5 км в субботу и завершается пробегом на 10 км в воскресенье. Регистрация проста, просто зайдите сюда!
2. Составьте план тренировок.
Сколько и насколько интенсивно вы будете тренироваться для бега, зависит от вас! Как минимум, выходите и ходите или бегайте несколько раз в неделю.Есть много отличных ресурсов, которые помогут вам подготовиться к бегу! Здесь есть несколько бесплатных загружаемых файлов ALSF.
3. Нанимайте друзей.
Забеги с друзьями веселее. Нанимайте местных друзей, чтобы они бегали с вами в день забега, и друзей из дальних стран, чтобы они бегали по их собственному району!
4. Выберите источник вдохновения, который поможет вам пересечь финишную черту.
Вам нужно вдохновение, чтобы пересечь финишную черту? Посмотрите истории наших удивительных героев детства на канале ALSF на YouTube! Эти дети продолжают бороться с раком и остаются детьми.
5. Беги!
Когда наступит день вашей гонки, дерзайте, делайте все возможное и не забывайте пить! У нас есть больше советов по виртуальным гонкам.
Примите вызов детям, борющимся с раком
28–30 мая 2021 г.
В эти выходные в День поминовения бегите или ходите пешком на три дистанции на выбор: милю, 5 км или 10 км. Вы также можете решить все три задачи. Варианты регистрации варьируются от 30 долларов (медаль финишера) до 65 долларов (футболка и медаль финишера).
Зарегистрируйтесь здесь
Что нужно знать
Получение известия о том, что у ребенка диагностирован рак, является душераздирающим моментом для любого родителя, члена семьи или друга. Если у вас есть ребенок, больной раком, или вы просто хотите собрать деньги на дело, в которое верите, мы здесь, чтобы научить вас всему, что нужно знать о краудфандинге для детей, больных раком.
Начать сбор средств
Важные факты о детском раке
- По данным Американской организации по борьбе с раком детства, 30% всех онкологических заболеваний у детей — это лейкозы, два наиболее распространенных типа — острый лимфоцитарный лейкоз и острый миелогенный лейкоз.
- Детский рак — вторая по значимости причина смерти среди детей, поэтому образование и осведомленность о детском раке так важны.
- По данным Американского онкологического общества, более 80% детей, больных раком, выживают более пяти лет.Это огромный рост по сравнению с 5-летней выживаемостью, составлявшей 58% в середине 1970-х годов, что в значительной степени связано с достижениями в области лечения.
Будущее финансирования исследований педиатрических онкологических заболеваний
По словам Рут Хоффман, исполнительного директора Американской организации по борьбе с детским раком (ACCO), статистика показывает, что рак у детей растет. Число опухолей головного мозга, возникающих у детей, продолжает расти, и за последние 25 лет было очень мало разработок в области фармацевтики для лечения детского рака.Тем не менее, были достигнуты значительные успехи в показателях выживаемости при остром лимфобластном лейкозе у детей в период первой ремиссии, которые сейчас приближаются к 80%.
Чтобы оказать влияние и попытаться замедлить рост онкологических заболеваний у детей или смягчить их последствия, мы должны помочь финансировать исследования. По данным Национального педиатрического фонда рака, только 4% средств, ежегодно расходуемых на исследования и лечение рака, используются на лечение рака у детей. Это важно, потому что с 1980-х годов было разработано менее 10 лекарств для борьбы с детским раком.Поскольку исследования детских онкологических заболеваний финансируются незначительно, личный сбор средств имеет решающее значение для достижений в этой области.
Сбор средств от рака в детском возрасте: истинная стоимость лечения
Диагноз рака не только переворачивает с ног на голову весь мир ребенка, но и огромные медицинские расходы могут создать огромное финансовое напряжение для семей. Лечение рака может быть очень дорогостоящим — Национальный детский фонд рака отмечает, что в среднем пребывание в больнице ребенка, больного раком, обходится в 40 000 долларов.Помимо лечения, есть и другие расходы, которые добавляют к уже растущей пачке медицинских счетов, такие как питание, проживание и транспорт.
Это некоторые из причин, по которым все больше и больше семей обращаются к краудфандингу. Сбор средств на лечение рака у детей — отличный способ собрать деньги на высокую стоимость лечения рака. Это также простой и эффективный способ получить поддержку от близких и людей со всего мира.
Советы, которые помогут сделать ваш сбор средств от рака максимально успешным
- Не забудьте приложить фотографии милого ребенка, для которого вы собираете средства, чтобы привлечь больше пожертвований.
- Будьте прозрачны в том, как будут использоваться средства. Доноры с большей вероятностью дадут, если они точно знают, как их пожертвования помогают.
- Публикуйте частые обновления о вашей кампании по сбору средств. Это не только поможет рассказать вашу текущую историю, но и станет отличной стратегией удержания доноров — напомните людям, что ваше дело все еще нуждается в финансировании.
Ссылки по теме: Шесть советов по сбору средств от рака, которые помогут вам собрать больше денег
Три успешных фандрайзера для детей, больных раком
Если вы хотите организовать личный сбор средств для своего ребенка или друга семьи, больного раком, просмотрите эти сборщики средств, чтобы узнать, как рассказать свою историю.
Медицинский фонд Финли Найлера
Фин, 15-летний мужчина, у которого диагностирована альвеолярная рабдомиосаркома, редкий тип детского рака. Перед ним предстоит долгий путь исцеления и выздоровления, и мама Фина, Дарси, начала онлайн-сбор средств, чтобы помочь с повседневными расходами и медицинскими расходами, которые будут понесены во время лечения Фина, и было собрано более 70 000 долларов.
Сэмми Стронг
В 9 лет Сэмми диагностировали острый лимфобластный лейкоз.Чтобы подготовиться к тяжелому трехлетнему плану лечения, тетя Сэмми запустила онлайн-сбор средств. Менее чем за три месяца семья Сэмми собрала более 64000 долларов на медицинские расходы, а также время и силы, чтобы сосредоточиться на выздоровлении Сэмми.
Пинающий рак Кинсли
Маленькой Кинсли было всего 11 месяцев, когда ей поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Был начат сбор средств, чтобы помочь ее родителям с расходами на жизнь, пока Кинсли проходит лечение. Было собрано более 42000 долларов.Чтобы выплатить его вперед, любые оставшиеся средства будут пожертвованы на финансирование исследований рака у детей.
Лучшие детские онкологические благотворительные организации, где ваши деньги будут иметь значение
Заинтересованы в пожертвовании благотворительной организации, изучающей рак у детей? Ниже приведены некоторые из лучших благотворительных организаций по борьбе с раком детей в Соединенных Штатах.
Alex’s Lemonade Stand Foundation
Алекс Скотт было всего четыре года, когда она собрала более 2000 долларов через киоск с лимонадом, который она установила во дворе своего дома, чтобы собрать деньги на лечение детского рака.Ее дело вскоре выросло, и к тому времени, когда она скончалась в возрасте восьми лет после своей битвы с нейробластомой, она собрала более 1 миллиона долларов. Теперь фонд Alex’s Lemonade Stand Foundation собирает деньги для финансирования исследований и поддержки семей, страдающих детским раком.
ЛЕЧИТЬ детский рак
CURE ориентирована на финансирование комплексных исследований, которые помогут положить конец детскому раку. На сегодняшний день они инвестировали 25 миллионов долларов в инновационные исследования и 4,5 миллиона долларов в развитие точной медицины и запуск программы точной медицины.Кроме того, CURE ежегодно инвестирует 4,3 миллиона долларов в финансирование исследований в ведущих педиатрических учреждениях США.
Фонд Паблова
Фонд Паблова был основан в честь 6-летнего Пабло Траилкилла Кастелаза, который скончался после битвы с двусторонней опухолью Вильмса. Фонд Pablove Foundation стремится финансировать исследования рака у детей и предоставлять детям с онкологическими заболеваниями доступ к искусству. За последние восемь лет Паблов предоставил исследовательские гранты для детских онкологических проектов на общую сумму 1 доллар.9 миллионов.
Начните сбор средств для ребенка, больного раком, уже сегодня
Если вы хотите помочь ребенку, больному раком, сбор средств через GoFundMe может предоставить вам необходимые инструменты. Если вы задаетесь вопросом, как помочь другу с раком, или ищете собственную финансовую помощь для покрытия расходов вашего ребенка на лечение рака, краудфандинг — идеальное место для начала. GoFundMe позволяет легко связаться с друзьями и семьей, когда вы собираете деньги для чего-то близкого и дорогого вашему сердцу.
Начать сбор средств против рака
Сделайте подарок: Детская онкология Джонса Хопкинса
Совместная работа, чтобы изменить историю детского рака
Факты вызывают тревогу, но работая вместе, мы можем переписать истории этих детей
- Менее 5 процентов Национального рака Бюджет института идет на исследования онкологических заболеваний у детей.
- Менее 5 центов на каждый доллар, собранный Американским онкологическим обществом, направляется на лечение рака у детей и подростков.
- Фармацевтические компании финансируют 60 процентов разработки лекарств от рака для взрослых и 0 процентов разработки лекарств от рака для детей.
Несмотря на ограниченную поддержку, исследователи и врачи детской онкологии Киммелского онкологического центра лидируют в трансплантации костного мозга, исследованиях и лечении лейкемии, исследованиях саркомы, иммунотерапии и многом другом.Представьте, что они могли бы сделать при адекватном финансировании. Помогите нам закрыть книгу о детском раке.
Просто представьте … вы могли бы дать надежду ребенку, больному раком
Помогите победить в борьбе с детским раком. Каждый доллар имеет значение для будущего, свободного от рака. Хотя детский рак встречается редко, он уносит жизни больше детей, чем любое другое заболевание.
Дай надежду
Онлайн
Чтобы сделать подарок или внести залог онлайн, заполните нашу безопасную онлайн-форму.Пожалуйста, укажите детскую онкологию или конкретного врача или область исследований в отмеченной области.
Телефон
Чтобы поговорить с Келли Шнайдер о подарке, позвоните по телефону 410-361-6188 или по электронной почте [email protected].
Почта
Отправьте форму для подачи по адресу:
Университет и медицина Джона Хопкинса
Attn: Kimmel Cancer Center
PO Box 49143
Baltimore, MD 21297-9143
Внимание: Kelli Schneider
О благотворительных пожертвованиях в Johns Hopkins
Типы подарков, которые мы принимаем
Свяжитесь с отделом развития
Share Hope
Get Hope
Прочтите многие из наших историй пациентов
По другим вопросам о том, как вы можете помочь в поддержке детской онкологии Джонса Хопкинса, свяжитесь с Келли Шнайдер по телефону 410-361-6188 или по электронной почте kschneider @ jhmi.edu.
Детский арт-проект | Онкологический центр Андерсона
Кейси Марш всегда была творческой личностью. Она вела свою профессиональный фотографический бизнес уже более десяти лет и привлекает и рисовала как хобби на протяжении всей жизни.
Теперь она помогает нашим педиатрам и молодым взрослые больные раком в ее роли руководителя программы мерчендайзинга для MD Anderson Children’s Арт-проект. Часть их работ используется для создания детского творчества. Проектные розничные продукты.Чистая выручка от реализации продукции программы помощи пациентам для детей с онкологическими заболеваниями. Она также фотографирует пациентов, участвующих в художественной деятельности, для использования в маркетинговые материалы и социальные сети.
«Их стойкость дает мне такую перспективу и помогает мне встать с постели. по утрам, потому что быть частью их жизни — это привилегия, и мне не терпится увидеть, что они создают », — говорит она. «Они дают мне цель сверх всякой меры и поистине подарок для меня ».
Знак того, что она должна была работать в MD Anderson
Доктор медицины Андерсон лечил нескольких больных Маршем. члены семьи, включая ее мать.
В 2012 году ее мать умерла в отделении паллиативной помощи, живя в течение 15 лет с колоректальным раком IV стадии. Марш считает, что ее мать бригадой по уходу, в которую входил доктор медицины Ара Вапорчян, в течение дополнительных лет она пришлось с ее матерью.
«Благодаря им она смогла увидеть, как я выхожу замуж, познакомиться с ней. внуков, и проживут много счастливых лет дольше, чем вначале диагноз другого врача, который дал ей 18 месяцев жизни », — говорит Марш.
Когда Марш решила, что пора оставить свой фотографический бизнес, она знала, что хочет работать где-нибудь, что служило бы другим и где она может иметь значение для тех, кто в этом больше всего нуждается.MD Андерсон был естественный выбор.
«Я очень хотел иметь возможность отдать место, которое подарило мне и моей семье такие дары жизни », — говорит она.
В 2016 году Марш подъехала к проверке наркотиков и значку перед приемом на работу. фотосессия из ее дома недалеко от Галвестона. Попутно она начал сомневаться.
«Мне было интересно, достаточно ли я силен, чтобы быть физически в том же место, где я видела, как умерла моя мать », — говорит она.
Остановившись у светофора в кампусе Техасского медицинского центра, она увидела один из маршрутных автобусов MD Anderson, который в то время был обернут произведениями Детского художественного проекта, в том числе изображение обезьяны в носке и маленькие конверты с крыльями и сердца падают с неба.Внизу рисунка был подписанное имя художника: Моника.
«Так звали мою маму и называли мой фотографический бизнес. «Дерево обезьян» и обезьяны стали моей торговой маркой », — говорит она. «Что было знак с небес, вселенной или моей мамы, что это было абсолютно где мне нужно быть, и все будет хорошо! »
Виртуальная связь с педиатрическими онкологическими больными во время Пандемия COVID-19
Роль Марша похожа на роль художника-резидента, предоставление нашим пациентам возможности для неспешных занятий, позитивные отвлечения, самовыражение и социализация.
«Мы все знаем, что лечение рака — это тяжело», — говорит она. «Предоставление их творческие выходы и возможность заниматься искусством расширяют их смысл благополучия, дает им некоторую нормальность и немного облегчает справляться с каждым новым днем ».
Обычно Марш ежедневно общается с пациентами и их семьями. основе, работая вместе с педиатрической бригадой в поликлинике Детской онкологической больницы, этаж стационара и Kim’s Place. Она также работала с Cancer180 над созданием виртуальных художественных мероприятий для наши молодые взрослые больные раком.
Как и многим людям, Марш пришлось изменить свой подход к работе из-за к пандемии нового коронавируса (COVID-19). С середина марта, она работает удаленно из дома.
Она проводит еженедельные занятия по искусству WebEx для наших педиатрических стационаров, поскольку а также виртуальные занятия один на один с пациентами, которые выразили интерес. Она создала обучающие видеоролики, чтобы, когда у нее появился виртуальный арт-сессии, она может показать видео с инструкциями по рисованию, а также тренировать художника.
Родители участвующих художников отправляют законченное произведение Маршу. чтобы она могла отсканировать его в цифровой архив, а затем отправить в наш комитет по развитию продукта.
«Искусство исцеляет, помогая отвлечься. и чувство выполненного долга в то время, когда люди могут чувствовать, что их жизни выходят из-под контроля », — говорит она.
Записаться на прием к MD Anderson онлайн или по по телефону 1-877-632-6789.
коз и газировка:
NPRЙеменские дети с диагнозом рака ждут лечения в онкологическом отделении больницы в Сане 4 февраля.Новое исследование изучает влияние COVID-19 на детей, больных раком. Мохаммед Хамуд / Getty Images скрыть подпись
переключить подпись Мохаммед Хамуд / Getty ImagesЙеменских детей с диагнозом рака ждут лечения в онкологическом отделении больницы в Сане 4 февраля.Новое исследование изучает влияние COVID-19 на детей, больных раком.
Мохаммед Хамуд / Getty ImagesВ начале пандемии была обнадеживающая новость: дети не были так уязвимы к COVID-19, как взрослые.
Но особые опасения были у врачей, которые лечат детей, больных раком.
У этих детей нарушены лейкоциты — те, которые борются с инфекцией. Это может быть результатом самого рака или лечения рака, например химиотерапии.Поэтому, когда дело доходит до распространенных респираторных инфекций, таких как грипп, у детей, больных раком, обычно проявляются более серьезные симптомы.
Будет ли COVID более серьезным в этой группе населения?
Чтобы ответить на этот вопрос, врачи Детской исследовательской больницы Сент-Джуда собрали отчеты о случаях COVID среди 1500 онкологических больных в возрасте до 18 лет, полученные из учреждений в 45 странах. Данные были внесены в Глобальный регистр COVID-19 при детском раке, созданный совместно с Международным обществом детской онкологии.
Результаты исследования опубликованы в четверг The Lancet Oncology : «Глобальные характеристики и исходы инфекции SARS-CoV-2 у детей и подростков, больных раком».
Доктор Шина Муккада, специалист по инфекционным заболеваниям в Сент-Джуде и один из основных авторов исследования, рассказала NPR о том, как дети, больные раком, жили во время пандемии. Ее комментарии отредактированы для большей ясности.
Что, по вашему мнению, вы обнаружите, когда начали это исследование?
Мы были обеспокоены тем, что дети, больные раком, хуже переносят респираторные вирусы.Поэтому мы всегда боялись, что у них ничего не получится.
Были ли ваши опасения оправданными?
Среди детей, больных раком, 20% имели тяжелую критическую инфекцию COVID. Причем смерть наступила примерно у 4% всех пациентов — значительно больше, чем в общей детской популяции с COVID.
Как соотносятся эти показатели тяжелых инфекций и смертности с показателями среди детей в целом?
Мы не проводили прямого сравнения с детьми в общей детской популяции.Но, судя по литературе, тяжелое заболевание [в этой популяции] составляет от 1 до 6%. Во многих исследованиях смертность составляет даже менее 1%.
Какова причина смерти среди детей, о смерти которых сообщалось в ходе вашего исследования?
Мы специально выделили группу, которая была связана с COVID — это 4%. Общий уровень смертности [среди 1500 детей в базе данных] был больше примерно 6%.
И эти дополнительные смерти были вызваны…?
Спекулирую. Некоторые из них связаны с раком, некоторые с задержками в оказании помощи — всевозможными факторами.
Были ли показатели тяжелых заболеваний и смертности среди детей, больных раком, одинаковыми во всем мире?
Последствия тяжелого и тяжелого [коронавирусного] заболевания были более выражены в странах с низким и средним уровнем доходов. Это еще одна иллюстрация уже известного факта: как перебои в предоставлении медицинских услуг и доступе к лечению в этих странах влияют на результаты.Всегда грустно это видеть. Это подчеркивает, почему мы должны иметь равный доступ ко всему — вакцинам против коронавируса, поддерживающей терапии.
И это отсутствие доступа к медицинской помощи — не просто проблема пандемии.
80% детей в странах с высоким уровнем дохода переживут рак. В странах с низкими доходами это скорее от 10 до 20%.
Мне любопытно — пострадали ли дети, больные раком, другим образом из-за пандемии?
Мы наблюдаем перебои в поставках продуктов крови и других поддерживающих мероприятий.Ранее в этом году в журнале «Ланцет» было опубликовано неплохое исследование, в котором рассматривалась эта точка зрения.
Что вы посоветуете семьям, в которых ребенок болеет раком во время этой пандемии?
Если дети, больные раком, достигли возраста, указанного для вакцинации, они должны пройти вакцинацию. Окружающим следует вакцинировать людей, чтобы предотвратить распространение инфекции.
Есть ли дополнительные способы защитить детей, больных раком, от заражения COVID?
Я не могу сказать достаточно о важности мытья рук и ношения масок.Поскольку воспитатели и дети, больные раком, уже стали лучше соблюдать правила гигиены, это могло частично ослабить воздействие пандемии.
Как дети, больные раком, реагируют на заражение?
Многих раздражает изоляция.
Являются ли результаты этого исследования оптимистичными или пессимистичными?
Большинство детей преуспевают. 80% онкологических больных в детстве имели бессимптомное, легкое или умеренное течение COVID-19.Но я думаю, что настоящая идея состоит в том, что 20% детей не преуспевают. Мы должны более внимательно следить за ними, решать, нужно ли им получать терапию от COVID, мучиться из-за того, что мы им даем.
Зачем мучиться?
Это всегда вопрос риска от приема лекарства, а не пользы. Мы педиатры и не любим давать детям лекарства, если не думаем, что они от них принесут пользу.
Незадолго до разговора с вами я отвечал на электронное письмо о пациенте, который инфицирован, обсуждая, следует ли давать ребенку терапию моноклональными антителами, или ребенок справится без этой терапии.
И вы также должны решить, следует ли прерывать лечение рака, если пациент заразился COVID.
Большинство пациентов с COVID могут неплохо справляться [с лечением рака]. Если у ребенка низкий уровень лейкоцитов, мы проведем следующий курс химиотерапии, ожидая исчезновения COVID. Но мы не хотим откладывать это навсегда.
Данные по COVID все еще слишком новые, а количество детей все еще слишком низкое, чтобы было ясно, кого мы лечим и как мы лечим их.С нашими данными мы надеемся дать рекомендации о том, какие характеристики пациентов связаны с тяжелым заболеванием, чтобы мы не прерывали лечение рака для всех. Мы не хотим, чтобы перерывы в лечении угрожали исходам, связанным с раком.
А теперь есть дельта-вариант, о котором нужно беспокоиться.
Ненавижу оставлять не очень позитивную записку. Но с дельтой мы наблюдаем больше случаев в общей детской популяции с симптомами, которых у них никогда не было во время первой волны — респираторными симптомами, которые требуют госпитализации, потому что они не могут хорошо дышать.Мы немного опасаемся того, что произойдет с педиатрическим населением, больным раком.
Как поддержать семью при детском раке
Эта статья изначально была опубликована в блоге Dana-Farber Insight.
Джейн Ропер (фото: Шарона Джейкобс)Джейн Ропер
Когда нашей пятилетней дочери поставили диагноз острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ), наш мир перевернулся.
Продолжительное пребывание в больнице, посещение клиники два раза в неделю, побочные эффекты химиотерапии и постоянная возможность неожиданной госпитализации означают стресс и истощение для всех нас.И на фоне всего этого вырисовывается невысказанное беспокойство: справится ли наша дочь с этим?
Это тяжелые времена в нашей жизни, мягко говоря. Но удивительная излияние поддержки со стороны наших друзей и семьи во многом облегчило эту задачу.
Если кто-то из ваших знакомых лечит ребенка от рака, есть много способов помочь. Вот несколько советов и идей, основанных на нашем опыте и опыте других семей, с которыми мы встречались:
1. Не спрашивайте; делать. Приятно сказать: «Пожалуйста, дайте мне знать, если я могу что-нибудь сделать». Но еще больше мы любим, когда люди не оставляют мяч на нашей площадке, а делают конкретное предложение: «Я хочу принести еду, если это поможет. Когда лучше всего его доставить? » или «Я свободен в субботу вечером. Хочешь, чтобы я пришла посидеть с тобой, чтобы ты мог провести ночь? »
2. Подарить подарочную карту. Это может показаться безличным, но это не так. Рождение ребенка, больного раком, может стать серьезным финансовым бременем для семьи, поскольку это связано с расходами (парковка, доплата, еда на вынос и т. Д.).) или родитель должен работать меньше или совсем не работать. Подарочные карты для домашних расходов, таких как продукты, аптека и покупки в таких местах, как Target или The Home Depot, могут быть огромным подспорьем. (Лично я тоже всегда ценил карты Starbucks!)
3. Не забывайте братьев и сестер. Рак так же разрушает жизнь «здоровых» детей, как и их братьев или сестер, больных раком. Братья и сестры борются с ревностью, страхом, гневом и множеством других эмоций. Если вы хотите сделать подарок больному раком ребенку, сделайте что-нибудь не менее особенное для его или ее братьев и сестер.Мало того, что братья и сестры оценят это; родители тоже — поверьте мне.
4. Справка позже. Хотя желание помочь сразу после того, как ребенку поставили диагноз, естественно, не забывайте, что рак может оказаться долгим. Впереди могут быть месяцы или даже годы лечения и пребывания в больнице. И хотя рак быстро становится «новой нормой» для семей, эмоциональное и финансовое напряжение сохраняется.
Я был в восторге, когда совсем недавно — через полгода после того, как нашей дочери поставили диагноз — друг прислал нам подарочный сертификат в магазин изысканной итальянской еды, где готовят восхитительные замороженные закуски.Нет ничего лучше, чем достать вкусную готовую еду из морозильной камеры после долгого изнурительного дня в клинике.
5. Скажи что-нибудь. Мы тронуты и благодарны, когда друзья отправляют подарки, готовят еду и т. Д. Но мы также любим получать открытки (особенно мрачно смешные, но это только мы), электронные письма или даже просто слышать: «Я думал о тебе, «Когда мы видим друзей и знакомых. Для нас источник огромного комфорта и силы — знать, что люди посылают в нашу семью «хорошие флюиды».
Некоторые друзья держались на расстоянии после того, как узнали о раке нашей дочери, позже рассказывая нам, что они «не знали, что сказать» или думали, что просто посылать свои мысли или сочувствия будет недостаточно, учитывая масштаб нашей ситуации. так что лучше было промолчать. Это не могло быть более далеким от истины. С нами не нужно обращаться в детских перчатках только потому, что у нас есть больной ребенок. Во всяком случае, мы сильнее, чем когда-либо.
Конечно, все вышеперечисленное основано на особых предпочтениях и опыте нашей семьи.Но здесь я рискну и скажу, что если вы не знаете, как поддержать семью, страдающую от рака в детстве, вы, вероятно, не ошибетесь с пятым.
Джейн Ропер — автор мемуаров Двойное время: как я выжил — и в основном процветал — в течение первых трех лет материнства близнецов (St. Martin’s Press, 2012) и романа Eden Lake ( Last Light Studio, 2011). Она получила степень магистра в области художественной литературы в Мастерской писателей Айовы, а ее сочинения появлялись в журналах Salon, Babble, Poets & Writers, The Rumpus и других изданиях.Джейн живет в районе Бостона со своим мужем и дочерьми-близнецами.
.